【銀屑病之苦】被誤當傳染病受盡歧視不敢外出 搽藥膏不能抱囡囡最揪心

蘋果動新聞
銀屑病不具傳染性,現時全港約有二萬名患者。
銀屑病不具傳染性,現時全港約有二萬名患者。

銀屑病俗稱牛皮癬,一個不具傳染性、因患者基因特殊而出現的自身免疫系統疾病。銀屑病在香港的發病率約為0.3%,即每1,000人就有3人發病,現時全港約有二萬名患者。除痕癢、脫皮,更令患者困擾的,往往是此病帶來的負面情緒。

現年40歲的楊翊朗(Jay)在2014年末發病,起初他發現頭部出現類似頭瘡的疹塊,後來雙腳出現紅點、脫皮面積慢慢擴大,「個頭拍一拍都好似落雪咁」,看過的中、西醫超過10位,「我連教人用樹皮沖涼嘅所謂神醫都試過晒」。回想當時的經歷,Jay只覺不開心,他說:「一來要使錢,個病又唔見有好轉,永遠都係好少少就差多多。」最嚴重的時候,頭皮、額頭都不斷脫皮,從事眼鏡零售的Jay每日只能硬着頭皮出門上班,「除咗工作,我真係唔想離開屋企,但因為我要養家,所以我一定要去返工,呢樣我改變唔到。」有時要跟客人近距離接觸,例如調校眼鏡鬆緊等等,都令他十分尷尬,「要同個客面對面,有時傾傾下偈都會有皮屑跌落玻璃枱,你話個客會點諗?」

當時他上班以外就只留在家中發呆,「成日望住自己嘅患處,有幾多、有幾大,今日同噚日比有冇唔同到」,甚至開始步向抑鬱,有本地研究指出,約有25%銀屑病患者有不同程度的抑鬱症。Jay說:「成日問自己點解會係我、點解會咁樣、點解我做咁多嘢都控制唔到或者醫唔到個病。」因為銀屑病,他還遠離自己的朋友、放棄自己的興趣,「我連自己個樣都接受唔到,唔好諗住可以出街食飯打波。」他謂有跟熟稔的朋友解釋病情,朋友聽罷都明白和理解他的處境,知道銀屑病不具傳染性,「但如果係唔熟,我就真係唔會解釋咁多。最初都有諗住同人講,希望人哋接受,但講完係冇用,你話唔會傳染啫,但其他人好自然對你都避之則吉。」

幸好太太一直鼓勵,又開始參加銀屑病友會活動,Jay接觸到生物製劑療法,「打完針係控制咗我個病,未發病之前嘅所有嘢都可以做到,所有患處變咗一撻深色,冇再甩皮。」就連曾一度變形起角的指甲都回復正常,「同最差嗰時比叫做好開心㗎喇!」

銀屑病不只影響病人自身,更影響他們的身邊人。最近成為銀屑病生物製劑代言人的藝人張頴康患有銀屑病多年,他的太太麥雅緻(Angie)一直在旁,經歷過懷疑、失落,最終陪着丈夫一同面對銀屑病。

張頴康發病時,二人相識約一年多,仍是拍拖初期。Angie說:「嗰時都擔心佢會唔會係瞞住我去滾,惹咗啲唔知咩病返嚟。後來輾轉再睇醫生、抽血驗,就確診到係銀屑病。」丈夫患病逾十年,Angie一直為他上網搜尋不同資料,又帶他試不同療法,包括看西醫,再用西醫處方的類固醇藥膏紓緩病情。「搽藥膏好費時,要夜晚瞓覺前花成個鐘去做。又驚類固醇會掂到小朋友,或者畀佢哋沾到,所以身體要包晒保鮮紙,好唔方便。」有時丈夫早上就要工作,都會預先塗抹藥膏,「咁就要叫囡囡唔好行埋嚟,話爸爸抱唔到你。」此事令張頴康決心控制銀屑病,四出找尋不同療法,最後使用生物製劑,「其他療法嘅成效比較短暫,但打生物製劑就真係控制得最好,基本上同普通人冇分別,可以好free咁做唔同事,唔使遮遮掩掩,同小朋友都可以好親密,唔再需要擔心藥膏掂到佢哋。」

身為病人身邊最親密的人,Angie坦言自己的情緒都曾受影響,「佢最嚴重係喺內地拍劇嗰時,成個頭甩晒皮,身體冇忽好肉咁,我見到都覺得好慘,戥佢辛苦。」但她知道自己不能跟丈夫一同失落,「如果我唔正能量,佢會更唔開心,因為銀屑病病人好易放棄,覺得冇希望,所以做屋企人就更加要話佢知有希望,要一齊面對。」

雖然坊間將銀屑病稱為「牛皮癬」,但此病絕非傳染病。皮膚及性病科專科醫生陳俊彥指,「癬」在醫學上的解釋,是與真菌或細菌感染有關,但銀屑病卻絕非由此引起,陳醫生說:「銀屑病跟傳染病完全無關係,銀屑病是一個自身免疫系統失調的疾病。」患者免疫系統中白血球的T淋巴細胞因基因問題變得不正常,會分泌發炎因子攻擊皮膚,令皮膚變得紅腫、變厚和脫皮。銀屑病的疹塊分明,多見於關節外側、指頭和頭皮出現病變,與濕疹疹塊邊界模糊、多見於關節內側不同。

病情輕的病人靠塗抹藥膏和護膚膏,已可令病情得到改善;較嚴重者,醫生會處方類固醇藥膏,病人使用一段短時間後就要停用,以免出現皮膚變薄、容易流血等副作用。病情更重的患者,可能要服用口服免疫系統抑制劑等藥物。陳醫生說:「口服免疫系統抑制劑是比較舊的藥物,會將大部份免疫系統和白血球抑制,令過份活躍的免疫系統得到紓緩,繼而紓緩病情。」不過由於此方法是將免疫系統抑制,所以病人患上傷風感冒或有嚴重感染的機會有所增加,亦需要經常抽血,檢查腎功能及肝功能有否受影響。

近年醫學界對銀屑病了解更多,開始研發出可抑制免疫系統中特定發炎因子的療法--生物製劑。陳醫生解釋:「它的針對性很高,所以療效較傳統免疫系統抑制劑為高,對大部份免疫系統沒有影響,所以對病人而言,安全性比以往高。」雖然生物製劑療效高,而價錢亦較昂貴,但醫生就提醒,生物製劑並不能根治銀屑病,「生物製劑只是將發炎因子中和,如果此藥對病人有效,病人一般都要繼續定期注射。當病情穩定後,醫生會根據病情,將打針時間越拉越長,或者將每次打針的劑量減低。」

記者:李煒汯
攝影:盧君朗

楊翊朗(Jay)在2014年末發病,嚴重時不敢到泳池游泳,害怕面對外人歧視目光。
楊翊朗(Jay)在2014年末發病,嚴重時不敢到泳池游泳,害怕面對外人歧視目光。
接受生物製劑療法後,Jay的銀屑病得以控制,現時患處都變得深色,亦不再痕癢。
接受生物製劑療法後,Jay的銀屑病得以控制,現時患處都變得深色,亦不再痕癢。
藝人張頴康患有銀屑病多年,他的太太麥雅緻一直陪伴在旁。
藝人張頴康患有銀屑病多年,他的太太麥雅緻一直陪伴在旁。
張頴康以類固醇藥膏紓緩病情時,為免女兒沾到藥膏,他不能擁抱女兒,令他十分失落。
張頴康以類固醇藥膏紓緩病情時,為免女兒沾到藥膏,他不能擁抱女兒,令他十分失落。
皮膚及性病科專科醫生陳俊彥
皮膚及性病科專科醫生陳俊彥
近年醫學界對銀屑病了解更多,開始研發出可抑制免疫系統中特定發炎因子的生物製劑。
近年醫學界對銀屑病了解更多,開始研發出可抑制免疫系統中特定發炎因子的生物製劑。

 

你可能還想看