女兒是「小糖人」,父親為她建起「孤兒院」

端傳媒記者 江雁南 發自深圳、上海
6歲時,妞妞已經可以自己注射胰島素。
6歲時,妞妞已經可以自己注射胰島素。

今年6歲的妞妞有一張固定的打針時間表。

每天中午,父親曾錫鋒會開車到幼兒園,從妞妞粉紅色的書包裏拿出血糖儀,用一次性針頭,在妞妞的手指頭上紮上一針,測出血糖。然後調節胰島素筆的用量。(註:胰島素筆是一種胰島素注射器,使用時需裝上一次性針頭

妞妞會急切地說,「好了嗎?我要自己打」,然後掀開自己的衣服,一隻手在肚子上捏起一團肉——防止把胰島素注射到肌肉裏——乾脆利落的把胰島素筆往上面扎。她一邊注射一邊和爸爸開心地聊天。扎著馬尾辮的她,看上去和其他小女孩一樣健康活潑。

妞妞每天需要測血糖5次,注射胰島素4次。這項工作落在爸爸、媽媽、爺爺、奶奶一家四口人頭上。每週可能有一次,曾錫鋒要凌晨3點爬起來,為妞妞測一次血糖,這是怕之前胰島素打得過多造成半夜低血糖,那會引發休克。

這樣每天打針的日子,妞妞全家已堅持了整整6年,並且極有可能,要堅持到妞妞生命的最後一天。

2010年12月29日,曾錫鋒坐在產科手術室門外,急切又興奮的等待女兒的降生。但意外接二連三:妞妞一出生就伴隨著不明原因的低血糖,被緊急送入了新生兒重症監護室;在監護室裏,醫生試圖輸入葡萄糖進行糾正,又意外發現這導致血糖居高不下。

妞妞出生後的6個月裏,曾錫鋒從未近距離真正看上女兒一眼,她被不停地轉移,從深圳到廣州,輾轉了5家醫院,卻每況愈下。這到底是一種什麼病?孩子還能活嗎?

醫生們給不出準確的答案,身為核電站工程師的曾錫鋒就自己找,他翻遍了所有關於新生兒高血糖的中英文醫學文獻,尋找原因。2011年4月,他將女兒的基因送到對該領域的研究屬世界權威的英國南安普頓大學(University of Southampton)做檢測,最終確診為新生兒特殊型糖尿病,妞妞是一名「小糖人」。

什麼是「小糖人」?

糖尿病,是以高血糖為特徵的代謝病,是中國人最熟悉的疾病之一。自2011年之後,中國已經成為世界上糖尿病患者數量最多的國家,深受其擾的患者將近1.1億人,佔了全球患者的四分之一。

糖尿病的病源是人體胰腺不能正常工作,無法消化、轉化攝入的葡萄糖。人體不能沒有葡萄糖,就像汽車不能沒有汽油一樣。健康的胰腺能夠生產胰島素,促進人體細胞攝取和利用葡萄糖。糖尿病人無法分泌足夠的胰島素,或者胰島素不能正常發揮作用。

根據糖尿病的種類,大部分糖尿病患者屬於2型糖尿病,胰島素功能紊亂,這多是後天形成的,多發於中老年,俗稱老年病。但1型糖尿病則是先天的基因缺陷,人體自身的胰腺功能天然缺失,分泌不出胰島素,由於這種病主要發於兒童和青少年,患者常被賦予了一個聽上去温暖的名字——「小糖人」。

調查顯示,「小糖人」的家長半數處於長期焦慮中,10%患有憂鬱症。

1型糖尿病極為罕見,發病率是百萬分之六左右,全球每年新增的病例僅有8萬人。但2014年7月,一組調查數字發現,上海兒童1型糖尿病發病率正以平均每年14.2%的速度在不斷增長;同時愈發低齡化,4歲以下兒童,佔新發兒童糖尿病的比例達到22%。而根據2013年國際糖尿病聯盟(IDF)發表的資料,全世界1型患者的年增長率僅為3%左右。這引起了醫療系統的注意。

「小糖人」發病很快,一開始症狀只是口渴、多食、多尿,乏力消瘦,體重掉的很快,並不容易引起家長迅速重視,但很快會產生急性併發症——酮症酸中毒,胰島素不足導致脂肪分解產生酮體,讓人體的血液PH值降低,血液成酸性,「就像一個人泡在硫酸裏,如果不及時救治,幾天內就會死亡,」上海復旦大學兒科醫院代謝科主任羅飛宏告訴端傳媒。

如果救治及時,病情可以控制,但無法治癒。1型糖尿病是一種終身性的慢性病,需要終身打針——「每天測血糖6到10次,注射胰島素4次」,並且必須嚴格的飲食控制,還有各式各樣的併發症風險。「這一開始都令家長難以接受,」幾位醫生都表述了同樣的令人擔心的現狀。調查顯示,「小糖人」的家長半數處於長期焦慮中,10%患有憂鬱症。

混亂的血糖管理等於死亡

「小糖人」最需要控制的是血糖,血糖太高會引發酮症酸中毒,血糖太低引發休克,兩者最極端的情況,都是死亡。混亂的血糖管理還會引發一大堆併發症。

所以這是個強調終身自我管理的疾病,需要依靠血糖值,來判定給病人注射多少胰島素。而人體的血糖每時每刻都不一樣,通常早上需要測試一次,三餐飯前測一次,飯後測一次,晚上測一次。

在妞妞出生的頭兩年,曾錫鋒每天為女兒測試血糖9次,注射胰島素4次,這些需要事無巨細地記錄在護理日記上。包括:準確的注射時間、血糖值、胰島素劑量、食物描述。食物描述還要算出糖類含量,根據糖類含量算出來胰島素的追加量,最後再繪製成一張血糖的曲線圖,這樣能更為直觀的看到血糖一天的變化。

護理日記上的資料包括準確的注射時間、血糖值、胰島素劑量、食物描述,必須每日多次記錄。
護理日記上的資料包括準確的注射時間、血糖值、胰島素劑量、食物描述,必須每日多次記錄。

另外,時間差異不可忽視,因為胰島素起效是有時間的,短效胰島素是半小時起效,患者需要利用起效時間和血糖情況的差異,避免血糖速降速升的峰值。

每個「小糖人」都被要求每天做這樣的記錄。目的有兩個,一來根據血糖數據調整胰島素的劑量;二來,可以回顧「歷史」,遇到相同的情況,可以參考。「不做記錄不測血糖,就相當於蒙著眼打仗,」曾錫鋒說,「稍微一馬虎,就是拿自己的生命開玩笑。」

最難的是嚴格的飲食控制,精確地計算碳水化合物和糖分,才能得出相對準確的胰島素劑量。「但這是反人性的。別說少兒患者了,普通成人能這樣自律的有多少?」曾錫鋒遇到的是所有「小糖人」父母的困惑,也是全世界面臨的1型患者管理難題。「年紀越小控制越難,愛吃是小朋友的天性。妞妞已經6歲了,也不能自己做到每天記錄。」

常人無法想像這種疾病對患者家庭來說意味著什麼。一位患有1型糖尿病15年的患者告訴端傳媒記者,她讀書的十幾年間從來不敢和同學們一起吃飯,「因為不想在同學面前打針。」有一次中學校長在全校師生大會上表揚她,稱這位成績優異的同學是糖尿病患者,每天都要打針。「我覺得天都要塌下來了,」她覺得校長當眾揭了她的傷疤。

「自卑、擔心受到歧視,想不通這樣活著的意義,」羅飛宏說,在醫生接觸的大量案例中,有想不開的患者選擇輕生,也有人病急亂投醫,最後受騙上當;甚至有家長可能選擇放棄治療。

「大家對1型糖尿病成年以後的信息都不是那麼清楚,病人到哪裏去了,是不是活著,活得怎麼樣,都不知道」

缺失的病例大數據與公共醫療管理

管理的難度,首先在醫療系統。

中國大陸關於1型糖尿病的數據積累,幾乎空白。就算是常見的2型糖尿病,數據積累也才剛剛起步:北京人民醫院內分泌科主任紀立農教授曾經想開展一個關於高年資的糖尿病患者研究,需要尋找100個患有糖尿病30年以上的患者,最終發現由於缺乏從兒科到成人的系統性的病例管理,100個病例都蒐集不到。「大家對1型糖尿病成年以後的信息都不是那麼清楚,病人到哪裏去了,是不是活著,活得怎麼樣,都不知道,」羅飛宏說。

上世紀90年代,世界衞生組織的多國兒童糖尿病調查項目DIAMOND曾在中國做了一個初步調查,中國 14 歲以下兒童1型糖尿病發病率僅約每年每百萬人中有6人。這個距今20多年的數據,樣本量小,信息單薄,卻是唯一能夠拿出來的全國層面的數據。

2014年7月,從上海的醫保體系中,新的一組數字被發現了。

復旦大學附屬兒科醫院披露了一項對上海15歲以下兒童糖尿病歷時15年的大規模流行病學調查。調查發現,上海兒童1型糖尿病發病率正以平均每年14.2%的速度在不斷增長;同時呈現低齡化的傾向,4歲以下兒童佔新發兒童糖尿病的比例達到22%。而根據2013年國際糖尿病聯盟(IDF)發表的資料,全世界1型患者的年增長率僅為3%左右。

做「糖糖圈」的目的是希望告訴我的女兒,爸爸盡力了。
做「糖糖圈」的目的是希望告訴我的女兒,爸爸盡力了。

與此同時,擁有較完善醫療體系的北京、杭州的都發現有類似發病率激增的情況。從醫學層面而言,數據增長有多重因素的疊加,比如醫療診斷水平提高、求醫患者增多、部分城市或者醫院登記系統和方法的完善,當然也不排除患病風險的增加。「但我們沒法判定是不是情況變得更嚴重,因為沒有完整數據可考可追溯,」中國兒童糖尿病協作組負責人、華中科技大學附屬同濟醫院兒科主任羅小平告訴端傳媒記者。

大數據的缺失幾乎代表整個領域發展的滯後。「臨床研究少、樣本量小、衞生經濟學方面研究缺乏。對該病的基本信息,如好發人群、危險因素、血糖控制、並發症現況和治療管理情況等均不清楚, 」中國1型糖尿病登記管理項目負責人,中山大學附屬第三醫院副院長翁建平在《中國 1 型糖尿病研究現況及未來展望》一文中寫道。

2014年5月,中華醫學會糖尿病學分會設立「中國1型糖尿病登記管理項目」,翁建平是該項目的總負責人。這是第一次為這個冷門的罕見病成立了全國響應的登記項目。項目分為三個階段,推算發病率、了解現狀,最後探索管理模式。這項報告的第一階段成果預計2017年上半年公開。

「糖糖圈」,一個父親的自救實踐

中國醫療資源緊缺,好醫院裏,醫生看病的過程如同打仗般爭分奪秒,「患者往往排隊三小時,看病5分鐘」。在等待醫療體制從上而下地蒐集大數據探索救治模式之前,1型患者只能依靠嚴格的自我管理。「這意味著自救,」羅飛宏醫生說。

「小糖人是罕見病,在社會中往往是隱形的,容易產生心理障礙,這種方式提供了具體的基於病例數據的社交方式,希望打通患者之間的孤立」

因為這個時時刻刻需要照顧的病,曾錫鋒辭了職照顧女兒。在照顧妞妞同時,2013年,他嘗試做了一個關於1型糖尿病患者的微信公眾號。當年微信公眾號的開發者並不算太多,關注1型糖尿病的公號更是隻有這一個,就像大百貨商場只有一家服務商,於是所有的患者就都鎖定了這家「店鋪」。這個公眾號迅速累積了一大批1型糖尿病患者。

但隨後曾錫鋒發現,公眾號的互動除了發科普文章之外,互動有限。「能否把血糖控制的分析方法和記錄方法簡化,設計出具體的工具?這樣自己用很方便,別的患者用也方便」。時值移動互聯網醫療創業在大陸興起,曾錫鋒萌生了設計手機APP的想法。

2015年10月,一款服務1型糖尿病患者的APP——「糖糖圈」正式上線。這款APP,可以記錄血糖、胰島素、基礎率、運動時間,根據此繪製血糖曲線圖。看上去,這就像是以前手寫「看護日記」的智能版,幫助患者進行自我管理,同時創建一個患者社區。

 糖糖圈是首個1型糖尿患者社區。
糖糖圈是首個1型糖尿患者社區。

如果把「小糖人」當成是散落在全國各處的孤兒。「糖糖圈」的目的就是建一個孤兒院,把他們聚在一起。

像一個小型的自救組織,「糖糖圈」上線一年多來,共匯集了6000多個1型糖尿病患者,這個數字甚至比一家出名的兒科醫院幾十年來看過的1型患者還多。在這個社區裏,大家不僅每天分享和1型糖尿病有關的科普文章,「糖糖圈」還每週會請醫生、營養師、心理輔導師、「小糖人」父母做分享和講座。利用在線直播的方式給用戶上課。

這一切服務遠遠超過了任何一家醫院能做到的「病後管理」,並且極大地增進了用戶粘性。一位1型糖尿病患者給「糖糖圈」留言,說自己患病的前面十年,都沒有和「糖糖圈」接觸的兩三個月獲取的知識量多。

同時,「糖糖圈」在嘗試一種新的社交方式——數據社交,將每天測血糖的數據公布出來。這有點類似於微信自帶的一款計步功能,用戶可以查看自己的每日步數和朋友圈裏的排名,並且分享。

在「糖糖圈」裏,用戶匿名,數據公開。在每位用戶的數據分享中,每個血糖數據的好壞都會有不同顏色的標記,藍色為正常血糖,當你看到一天5次測的血糖都是藍色,那表示今天控制的相當好。圈友們可以互相比較,也可以參考控制血糖的經驗。「小糖人是罕見病,在社會中往往是隱形的,容易產生心理障礙,這種方式提供了具體的基於病例數據的社交方式,希望打通患者之間的孤立,」曾錫鋒說。

人生就是一場馬拉松

在有了基本代替紙板記錄功能的APP日誌後,曾錫鋒從大數據中發現了新的需求,「如何才能掌握胰島素的用量?」在最新的一次技術迭代中,「糖糖圈」增加了新的算法功能,計算每餐當中的碳水化合物從而得到糖分和熱量,並且可以根據相關參數,計算胰島素劑量,幫助患者掌握自己的血糖。

對於患者來說,每餐飯就是一個計算題,要計算吃多少碳水多少脂肪打多少胰島素。1克脂肪等於9.3卡路里,1克蛋白質等於4.1卡路里,1克碳水化合物等於4.1卡路里,1卡路里熱量相當於把1公斤的水升高1攝氏度所需的熱量。一個14歲正常兒童每天的熱量攝入應該為1500卡路里。

但即使專業營養師,也會在計算中國人的飲食卡路里上犯難。以麵包為例,不同種類和品牌的麵包碳水化合物含量都不同。為此,「糖糖圈」一直在擴充自己的食物所含碳水化合物的對應表。光麵包這一項的下拉菜單就包含了幾十個不同品牌和種類,目前APP內設的食物有2萬多種。

「當年和糖尿病有關的APP有300多家,現在只剩下30個不到。如果沒有好的商業模式支撐,沒有盈利,根本活不下去」

能否做到像健身房裏的體質測試儀一樣,當人站在上面,輸入類似身高、年齡、性別等基本數據後,測試儀會自動計量出你的體質、骨重、體內水分等數據呢?「儘管個體差異很大,引起血糖波動的因素很多,但我們希望有套可行的算法作為程序,患者輸入基本數值後能得到胰島素的注射量,而不再是憑經驗,」曾錫鋒說。這套算法目前已獲得翁建平團隊的醫學支持。

2013年左右,移動互聯網引領的創業熱潮也進入醫療界。在眾多疾病中,糖尿病領域也成了被看好的投資項目,「當年和糖尿病有關的APP有300多家,現在只剩下30個不到。如果沒有好的商業模式支撐,沒有盈利,根本活不下去,」曾錫鋒說。「糖糖圈」是目前唯一一個為1型患者服務的免費APP,至今仍未有任何盈利渠道。

糖糖圈的團隊里本身就有幾位1型糖尿病患者。
糖糖圈的團隊里本身就有幾位1型糖尿病患者。

在「糖糖圈」項目上,曾錫鋒一共自投了400多萬人民幣。他曾申報各類公益基金,深圳市科創委、深圳寶安區科技局、世界糖尿病基金會WDF都提供了固定額度的基金,但這並不能覆蓋「糖糖圈」持續運營的成本。

而且現在最大的難題是如何找到其他的1型患者,「100萬人裏有6個,打廣告也不一定能找到他們。」

「現在看來,人生就像一場拉鋸戰,一場馬拉松,而我們終將跑到終點」

還有如何可持續的發展下去的難題。「一開始只是想做一個智能記錄+社區的APP,沒想到越做越複雜,這麼多病友要負責,這麼大攤事兒。」目前,糖糖圈的團隊共有20多人,並且在研發一種經濟普惠的動態血糖儀,類似於小米在做的智能家電,「這個時代的技術門檻其實比我們想像的要低,」曾錫鋒說,而這或許是商業化的路徑之一。

有時候曾錫鋒會想起自己嚎啕大哭的那個晚上。2011年大年夜,他去重症監護室,請醫護人員拿手機拍攝妞妞的畫面給他。畫面裏妞妞一直在哭,她身上被插滿各式各樣的導管,兩條胳膊上,肚子上,頭頂上。由於無法吸收糖分,妞妞的軀幹極其瘦弱,可以清晰的看到一條條的肋骨。為了防止她拉扯導管,手臂被固定住,但整個人都在掙扎。

「不是沒有人勸過我放棄,」曾錫鋒說。那一晚,他寫了張字條讓醫生貼在暖箱上,「寶寶,加油!」這句話也是說給他自己。「現在看來,人生就像一場拉鋸戰,一場馬拉松,而我們終將跑到終點。」

這位自稱完全不懂大數據、不懂編碼的前核電站工程師說,他做這一切僅僅是作為一個父親給女兒一個交代,「我想告訴她,爸爸盡力了。」

(為保護受訪者隱私,妞妞為化名。實習生王靜儀對本文亦有貢獻。)

原文鏈接:https://theinitium.com/article/20170228-mainland-sugarman/

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