雅虎香港新聞 小腦萎縮症患者欲簽「預設醫療指示」 屢遭醫護質疑「點解你要咁做」 協會盼公眾尊重生命自主｜Yahoo
（8 月 23 日更新醫管局回應）
【Yahoo新聞報道】小腦萎縮症至今是不治之症，病人晚期身體逐漸失去控制，生活無法自理，臨終若接受維生治療，需承受極大痛苦，不少病友曾表達欲簽署「預設醫療指示」，卻遭到親友及醫護阻撓。有協會今日（22 日）聯同議員召開記者會，盼公眾及醫護人員尊重病人的自主意願。
患上小腦萎縮症逾 10 年的Tracy ，其父親亦是小腦萎縮症患者，惟父親有一天突然失去自主意識，未能在離世前表達搶救意願。目睹父親的經歷，現時仍行動自如、能表達自己的 Tracy 兩年前便要求簽署預設醫療指示，惟當時其腦科醫生卻立即質疑她「點解你要咁做！」更一度拒絕轉介。
Tracy 與醫生爭論，小腦萎縮症可隨時奪走其意識，故應趁現在仍清醒時簽署，最終獲得轉介。不過，心理治療科的護士要求家訪，再致電 Tracy 丈夫以確認她的精神狀態。她憶述，其後的數月持續被幾位護士質問「點解你要咁諗」等，懷疑她精神健康不穩，感到十分無奈。最終 Tracy 成功簽署預設醫療指示，但需每年重新確認其神智清醒。
「當我神志不清嘅時候，你播譚詠麟嘅歌，我就唔like囉！你播張國榮，我咪like囉，而我去簽預設醫療指示，就係話俾你知我鍾意張國榮。」
Tracy 以聽歌的喜好比喻搶救意願，認為現時社會對預設醫療指示的教育不足，令公眾及醫護經常將簽署指示與「安樂死」劃上等號，卻不明白指示的本意是為了確保病人的自主意願，「（簽署）係幫我喺精神狀態頂唔住之前，比我舉咗手求助先。」
預先拒絕折磨的維生治療
《維持生命治療的預作決定條例草案》於去年 11 月刊憲，目前只有醫管局旗下的公立醫院正實施預設醫療指示。若草案正式通過，指示就會於全港醫院生效，而公立及私立醫護人員都有機會處理預設醫療指示。
「預設醫療指示」是列出自己一旦失去能力作決定時，可以在病情末期、持續植物人等特定情況下，除了基本護理和舒緩治療外，自主地預先拒絕一些無效且折磨的維生治療。病人須在清醒時與家人和醫護人員商討，並必須由病人醫生及另一位見證人以書面形式簽署。維生治療包括：
輸血
心臟復甦術（CPR）
插胃喉
洗腎
呼吸機
協助病友的立法會議員鄧家彪指，希望醫護界別及早為行內人員培訓，促請政府加強公眾教育，「公眾要正面面對自己嘅晚年安排，確保有生命嘅自主權。」
中大護理系教授陳裕麗表示，除罕見病患者，部分長期病患或高齡長者都有簽署預設醫療指示的需求，但不少患者家屬錯誤以為患者打算安樂死，透過公眾教育才可讓他們明白病人亦有生命自主權。
醫管局：修例後會更新指引
《Yahoo 新聞》就事件向醫管局查詢，局方表示，若病人要求簽署預設醫療指示，醫護人員會與病人和家屬解釋指示的細節，以及向病人講解其他合適的治療及支援服務，提供各種方案的利弊及相關醫療資料。
而在《維持生命治療的預作決定條例草案》立法完成後，局方指會因應條例要求，更新內部相關指引，透過不同方式進行宣傳及適時為醫護人員加強培訓。
採訪：實習記者雷海盈
