帶罕見病女兒走遍11個專科覆診 母親不言累:只求她食好睡好

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帶罕見病女兒走遍11個專科覆診 母親不言累:只求她食好睡好
帶罕見病女兒走遍11個專科覆診 母親不言累:只求她食好睡好

「母親節毋須慶祝,只求孩子食得好、睡得好、身體無恙」,或許這是不少母親心聲,但嚴太有特別深刻體會。她的5歲女兒希希患有罕見病,身體多處異於一般小孩,有輕至中度智障,整體發展遲緩,未有語言能力,至去年才學走路,踏出人生第一步。照顧路上滿是辛酸,不時需帶女兒穿梭11個專科門診覆診,但嚴太更願意記得,是女兒一點一滴的進步、望著父母時散發的笑容。

回想懷孕之初,嚴太做足檢查,卻在希希出生後,發現她有典型罕見綜合症表徵,隨即要轉送嬰兒加護病房觀察及治療。初為人母的嚴太頓覺晴天霹靂,原本期待與女兒一同出院,卻迎來女兒要獨自留院,接受連串檢查及手術,她直言難以消化,心情由天堂跌落地獄。

至2個月後,希希終於出院,卻試過突然沒有呼吸、臉色發黑,要即時送院。希希的罕見病暫未有文獻記載,連病名也沒有,病因至今未能確定,遺傳科醫生估計與基因變異有關,惟希希的病情多變、去年更突然出現抽筋情況,嚴太家中要長備「走佬袋」,當有突發情況,她便拿起「走佬袋」抱女兒去醫院。

為求專心照顧女兒,嚴太辭去原來的金融工作,不時帶著她去11個專科門診覆診,走遍多間醫院。嚴太說出外最大的難題,是一般司機未能分辨希希坐的是兒童輪椅,而非嬰兒車,試過有巴士司機要求她收起「嬰兒車」,為免麻煩,她只好花較多時間輪候復康巴士服務、或改坐港鐵。

現時希希在協康會特殊幼兒中心接受訓練,包括物理治療、言語治療等。在密集的訓練下,希希去年踏出人生第一步,嚴太直言是女兒出世後最開心的一刻,她見到希希的認知能力慢慢提升,對周遭事物有反應,對著父母跟師長露出笑容,非常感激協康會的老師及治療師。

照顧女兒5年,雖然辛苦,但嚴太反而感謝女兒令她有新體會,更指若然希希是一般孩子,她必定成為怪獸家長。嚴太提到,在希希住院期間,也感受到其他病童家長的辛勞,她現時會抽空到醫院做義工、在協康會同心家長會任幹事,她說大家都很努力,希望公眾對有特殊需要的兒童、以及他們的父母多些接納和體諒。

希希出生後於嬰兒加護病房接受觀察及治療。
希希出生後於嬰兒加護病房接受觀察及治療。
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