懷疑自己感染冠狀病毒的人

謝海濤
·44 分鐘文章

編者按:本文首發於資深調查記者謝海濤的個人公眾號「大時代小記事」,獲作者授權轉載,個別字詞有微調。

中秋節,趙勇(化名)是在海南的鄉下,岳母家過的。

吃團圓飯時,他和老婆、女兒坐一桌,碗筷是自己從家帶來的。岳父岳母和家人坐在另一桌。

以前的中秋,趙勇會帶來很多禮物。今年,他只買了岳父愛吃的五仁月餅。他很慚愧,因為生病,這大半年收入很少,買太多禮物,怕老人不高興。

團圓飯很豐盛,白斬雞,清蒸魚……滿滿兩桌菜,一家人卻吃得沒氣氛。趙勇心情麻木,女兒愛哭愛鬧,岳母一家也悶悶的,大家都知道女婿一家身體不舒服。

中秋這天,趙勇還是感到胸緊、胸疼、後背痛,偶有呼吸困難。他其實對回家過節有顧慮,總覺得那個「病毒」還在,如果親密接觸,可能還會傳染。但又覺得,如果吃飯時保持距離,可能不會傳染,而且岳母家曾經出現症狀,似乎已好了。

過去8個月,趙勇一直想證明,自己感染了2019冠狀病毒。

1月底他出現症狀,被診斷為感冒,雖然肺部出現炎症,但因為14天內沒有武漢接觸史,做不上核酸檢測。後來,他多次爭取做檢測,但核酸和抗體檢測都是陰性,而症狀並未消失:乾咳,高燒,腹瀉,雙肺炎症,關節痛,低燒,呼吸困難……

中秋這天,他沒有像往常一樣,在病友群裏露面。病友群裏也是悶悶的,大家多在談論症狀,「倍他樂克(心血管科常用藥,適用於心律失常、心絞痛等)不能停,停了就開始心率不好」;「時不時打噴嚏,是抵抗力下降,還是病毒還在」……70多人的群裏,僅三人提到過節。

他們來自全國各地,大多發病於疫情爆發的一二月份,或在湖北以外,沒有武漢接觸史,或在武漢,因症狀輕,在發病早期,做不上核酸檢測。後來能做核酸、抗體檢測了,結果都是陰性。

他們的症狀,和一些輕型患者類似:肺部無典型症狀,胸悶,心率快,乏力,低燒,身上游走性疼痛,肌肉萎縮,腹脹……而且這些症狀反反覆覆,此起彼伏,至今不愈。

他們大多被醫院診斷為焦慮症、神經官能症,但一些症狀,如血氧飽和度低、肺部結節等,焦慮症解釋不了。他們自費檢查買藥,承受着家庭財政壓力,更因為病因不明,得不到系統治療,而恐懼,憂鬱。

他們想回歸社會,又擔心自己有傳染性,有人因病不能復工,有人數月不敢出門。在社區和家庭,也得不到理解,被視為心理有問題。

他們一天天熬着,一直希望能得到政府和社會的關注,獲得系統、有效的治療。

他們的長期病症並非孤例。10月15日,英國國家衞生研究院(National Institute for Health Research, NIHR)發布研究報告《與2019冠狀病毒共存》(Living with COVID-19)稱,有一部分輕症患者出現了持續三個月以上的長期症狀。報告還提到,許多患者經檢測是陰性,但血液和胸部X光片檢查都顯示2019冠狀病毒症狀。

2020年3月1日,武漢封城期間的一家醫院。
2020年3月1日,武漢封城期間的一家醫院。

詭異的症狀

趙勇30多歲,在海口工作。1月21日,公司放年假的第一天,他突然發冷,喉嚨痛,肌肉痠痛,以為是感冒,吃了頭孢和泰諾,不見效果。

他不知道是怎麼中招的。也許是去超市時,也許是去醫院探望岳父時。去年底,岳父因糖尿病住院,他三次去看望,病房和呼吸科在同一棟樓上,上樓梯時人很多,也沒人戴口罩。

而且,去年12月底,他出差回海口時,曾在武漢轉機,當時上來一批武漢人。那時,武漢已出現不明原因肺炎。

趙勇去診所打針,一量體温38.5℃,打了2天吊針,不見好轉。他並未多想,儘管從新聞上看到,1500餘公里外的武漢已出現疫情。

1月23日,趙勇和老婆女兒回到海南鄉下老家。第二天就是大年三十,一早醒來,他感覺頭昏昏的,好像被什麼東西罩住了,全身乏力,高燒39.5℃。下午就反覆腹瀉,「拉出的東西像水一樣」;乾咳,「從肺的底部往上咳,感覺整個肺都在嗡嗡響」。他感覺不對勁,叫老婆馬上送他回海口檢查。

在醫院裏,趙勇做了CT檢查,發現雙肺紋理增粗、模糊,右肺下葉見少許索條狀模糊影,出現少許慢性炎症。他一向身體很好,每週都踢足球,呼吸系統也沒有基礎疾病,公司每年體檢,肺部都很乾淨。血常規檢查,發現他的淋巴細胞下降。趙勇之後在網上看到,有醫生稱淋巴細胞偏低是2019冠狀病毒肺炎的特徵之一。他讓醫生看這篇文章,要求做核酸檢測,並且說明他去年12月轉機經過武漢,醫生不同意,說他沒有白肺,武漢接觸史也超過14天。

醫生給趙勇開了感冒藥。晚上回來,他早早睡下,睡到凌晨四五點,感覺呼吸困難,跑到窗口,用力地呼吸,才好受一點。半小時後,才慢慢好了。

第二天,趙勇一整天都在睡,此後半個月,他每天都睡不夠。晚上冒汗厲害,大冷天,有時每天要換2次衣服。失眠,持續一個多月。而且,他發現自己特別能吃,平時吃飯每頓也就一碗多,現在要吃三四碗;對蛋白質的需求特別強烈,一頓不喝牛奶,整個人都會抖起來,此後十多天都這樣。

1月30日,趙勇退燒了,去醫院檢查,CT顯示左肺上葉、右肺下葉見少許索條狀模糊影,雙肺少許慢性炎症。趙勇覺得奇怪,1月24日只是右肺感染,一週後左肺也有炎症,除了肺部影像不是典型的2019冠狀病毒影像,其他症狀都很像。他再次要求做核酸檢測,醫生還是不同意。

1月26日,老婆也出現症狀,嗓子痛,全身痠痛,體温38℃多,持續發燒七天,吃藥無效。第八天,吃了兩粒銀翹解毒丸,夜裏轉為低温35℃多,整個人在發抖,過了兩三天,體温才升上來。

之後,她也每天乏力,嗜睡。從發燒算起,第十天開始乾咳;半個月左右開始,眼睛發紅,痛,怕光;一個月左右,腹瀉,腹脹。她有幾次半夜起來,說胃特別難受,一個人在房間走來走去。她又特別怕冷,晚上睡覺要穿很多衣服,頭包得實實的。

艱難的求醫

和趙勇一樣,北方人張玲(化名)也不知怎麼出現症狀的。

如果細說身體異常,她想到2019年12月,她手抖,夜裏突然寒顫,但很快過去了,她一度懷疑是帕金森症。那時,8歲的兒子也頭暈,脱髮,書本上常有落髮。

2月初的一天,張玲感到胸悶,躺下就憋氣,「那種憋悶是從未有過的」。肌肉抖,手抖,在洗手間消毒時,聞不到84消毒液的氣味。做菜時,嘗不到鹹味……張玲懷疑,這跟病毒有關。後來,國內外新聞相繼報導,2019冠狀病毒患者出現嗅覺、味覺失靈現象。

這天夜裏12點,城裏下着雪,張玲叫了救護車去醫院。醫生給她量了體温,不發熱。又問她有沒有武漢接觸史,她說主觀上沒有,但有症狀,讓醫生看她的皮膚,就是後來新聞裏說的「新冠腳趾」(趾頭髮紅、發紫,類似凍瘡)。她說,醫生不看,也不給她掛號,讓她回家。

隔了一天,張玲又去另一家醫院看急診。醫生給她拍了胸片,發現肺紋理很粗,又驗了血,說不像有問題。張玲心率很快,不動時有120次/分,很難受,但醫生只是讓她到時去看門診。

過了幾天,張玲實在難受,又去了第三家醫院。醫生給她拍了胸部CT,做了血液檢查,還是沒發現問題。這時張玲已發燒,37.8℃,醫生說,這肯定不是2019冠狀病毒肺炎。回家後,張玲乏力,癱在床上動不了,抬手的勁都沒有,但呼吸還算正常。

過了一週多,將近二月底,兒子吸氣吸不到底,憋得慌。之前他有哮喘病,但日常狀態還算正常。

張玲帶兒子去了醫院。醫生用聽診器聽了肺,驗了血,說沒事,回家吧。給了兩盒阿奇黴素。張玲求了半天,醫生才給兒子拍了胸片,一看他雙肺都是間質性肺炎。張玲求醫生,給孩子做個核酸,醫生不答應,說他又沒武漢接觸史,驗什麼核酸?

後來,張玲找遍城裏能去的醫院,但兒子都做不了核酸,得不到治療,住不了院。孩子開始肚子疼,胸悶得厲害。張玲感覺自己快崩潰了,只能自救,採購來設備,給兒子霧化,吸痰。後來,又準備了呼吸機、製氧機,以防萬一。

張玲認識很多醫生,他們幫助去找一些醫院治療2019冠狀病毒肺炎的柯立芝、阿比多爾,各種各樣的藥,張玲大劑量地吃,給兒子試藥。

在患者群裏

2月,張玲在知乎網上加了一個低熱群。她才發現,很多人有着相似症狀。

低熱群裏有很多武漢人。在張玲印象中,大家當時一看這麼多武漢的,覺得不對勁,就彼此交流,各說症狀。有人懷疑自己是冠狀病毒,有人覺得自己是肺癌,因為發低熱,有肺結節。

張玲又看到,有個武漢網友在知乎上發帖子,描述自己1月26日懷疑感染2019冠狀病毒輕型肺炎的狀況:凌晨4點突然每分鐘心跳100多下,最快時120多,持續2分鐘,被震醒,然後一晚上發抖畏寒,渾身像被打過一樣痠痛,手腳麻木……帖子後來不能更新,仍有176人贊同,1195條評論。

2020年9月16日,北京一個商場入口放了一部體溫探測器。
2020年9月16日,北京一個商場入口放了一部體溫探測器。

武漢網友建了群,張玲也加進來。群友來自全國各地,以湖北人最多,各種黑暗消息亂飛,有些人扛不住,又私下拉了小群,大家討論病情,有時不免言辭過激,群就被封了。

2月底,有病友轉給張玲一篇文章,是武漢大學藥學院教授丁虹關於2019冠狀病毒綜合徵的文章。

丁虹是湖北省生物醫藥評審專家、武漢大學內科學消化內科博士,學兼藥學、醫學,在武漢疫情初期即作為志願者參與2019冠狀病毒患者醫學救助,也是武漢地區為數不多的長期關注輕型患者後續症狀的專業人士。1月25日,她放棄申請專利,公布了研究多年的「防禦型雞尾酒方案(甘草酸二銨+維生素C+蘆丁)」,供無法及時住院的患者服用。後據《健康時報》報導,該方案經國家藥監局備案,在武漢大學中南醫院臨床試驗。她和學生們陸續構建了4個2019冠狀病毒肺炎患者群,義務提供心理安慰和醫學、藥學諮詢服務,全程跟蹤了2000餘患者的病情發生、發展和康復過程。

3月,張玲加入了丁虹的患者群。在張玲印象中,在群裏,丁虹首先從專業角度解釋大家的症狀,在當時混亂的情況下,有效地安撫了大家的情緒。她一度24小時向大家提供醫學、藥學諮詢服務。大家出現症狀,在群裏@她,她基本上有問必答。

有了丁虹和病友們的幫助,張玲稍微安心些。三月初,張玲帶着兒子去醫院檢查,CT顯示肺部有改善,但晚上睡覺時,他憋氣還是厲害,需要吸氧。張玲也經常剛一睡着,就被憋醒。

3月19日,城裏的疫情高峰過去,張玲帶着兒子去定點醫院,想去做核酸檢測,醫生不給做。張玲在感染科門口哭,遇到一個醫生,在其幫助下,她們才做上核酸檢測,但結果是陰性。

3月底,按照丁虹的療法,張玲從藥店買來甘草酸二銨、維生素C、蘆丁,給兒子服用,他的肺部逐漸有所改善。又過一段時間,他還是胸悶,憋氣。張玲繼續給他做霧化、吸痰。

3月,武漢人李鳳(化名)也出現症狀。有一週時間,每天睡到半夜,她感到口特別幹,喝水也解決不了。之後,連續3天,半夜裏被心跳聲驚醒,「跟打鼓似的,咚咚咚」,心率達180多次/分……

李鳳的心臟出現症狀,在武漢疫情中並非孤例。後來,有病友看到一篇報導,是中青網4月份編譯的:發表在《美國醫學會雜誌·心臟病學》上的一項研究表明,在武漢,超過1/5的患者心臟受損,其中一些患者沒有心臟病史。

丁虹在諮詢過程中也發現,許多患者即使發熱不明顯、血氧飽和度正常,也會胸悶,呼吸困難,心跳加快。她認為,一些2019冠狀病毒感染者,不僅可發展為肺炎,還可能同時發展為心肌炎。

上述中青網編譯的文章稱,心臟病學專家認為,以下情況可能導致患者心臟受損:缺氧的情況下,心臟難以泵出血液;病毒侵入心臟細胞;人體在試圖消滅病毒的過程中引起免疫風暴,造成心肌損傷。

想方設法做檢測

趙勇一直在求醫,每隔三四天去一趟醫院。吃過各種藥:頭孢、羅紅黴素、銀黃顆粒、連花清瘟、貫黃顆粒、銀翹解毒丸、莫西沙星等。吊針打過甲硝唑、頭孢,還喝過多種咳嗽水。

咳嗽一直沒好,乾咳半個月後,開始帶點痰液,感覺有東西揪在肺裏,像石頭壓着,怎麼都咳不出來。

腹瀉斷斷續續七天,之後大概一個月,又有五六次腹瀉。趙勇發現,每次大便後,衞生紙上都有黏黏的東西。他後來聽說,法醫解剖2019冠狀病毒遇難者屍體時,發現肺部有黏黏的東西,像漿糊一樣。

發燒後一個月,趙勇全身起了斑點,像是血栓症狀,持續了一星期。一根手指上出現「凍瘡」,又癢又腫,手臂出現淤血,身上毛細血管特別明顯。趙勇是海南人,從未生過凍瘡,他後來看到美國的研究稱,2019冠狀病毒感染後會出現凍瘡樣皮膚病變。

從1月到4月,趙勇一直乏力。四五月,全身關節腫痛,上不了樓梯。後來,他發現扁桃體變小了,出現虛胖、雙下巴。扁桃體可產生淋巴細胞和抗體,具有抗細菌抗病毒的防禦作用。

2020年11月13日,第二屆世界大健康博覽會在武漢舉行,其中一個攤位展示用作拯救2019冠狀病毒患者的儀器。
2020年11月13日,第二屆世界大健康博覽會在武漢舉行,其中一個攤位展示用作拯救2019冠狀病毒患者的儀器。

趙勇一直懷疑,他感染的是2019冠狀病毒。他多次致電海南省衞健委反映情況,他們讓他去醫院檢查。

國家衞健委診療方案從第二版起,對2019冠狀病毒患者臨床特點有如此表述:「發病早期外周血白細胞總數正常或減低,淋巴細胞計數減少……」趙勇曾經找出方案跟醫生說,自己白細胞正常,淋巴細胞偏低,雙肺有炎症,夫妻都有症狀,憑這幾條,就可以作為疑似病例了。醫生說,你還好端端地跟我說話,如果是新冠,肺早白了,早躺下了。

白肺是重型、危重型患者的特徵,在武漢疫情中因媒體報導而廣為人知,儼然成為2019冠狀病毒肺炎的代名詞。而在國家衞健委診療方案中,患者分為輕型、普通型、重型、危重型,其中輕型和一些普通型患者,肺部無炎症或炎症輕微,常被一些醫生和公眾忽視。

2月7日,趙勇終於做上了核酸。那時海南已發現本土病例,試劑盒也相對充足了。檢測結果是陰性。之後,他又先後做了七八次核酸檢測,都是陰性。

3月,趙勇知道醫院有血清抗體檢測了,跑去要求做檢測,還跟護士長吵了一架。護士長說,這個檢測是給核酸確診患者做的,以方便治療,不是你們普通人可以做的。

3月底,趙勇看到報導,說2019冠狀病毒會攻擊免疫系統,CD4細胞會降低。3月31日,他去醫院做了細胞免疫(CD4/CD8/CD3)芯片檢測,發現自己的CD4、CD3淋巴細胞也降低了。

接下來幾個月,趙勇都爭取去做抗體檢測。5月,他跑到海口的碼頭,假裝剛從武漢坐船回來,騙過保安,衝進做抗體檢測的地方,但最後還是被識破。

同病相憐

4月,趙勇在知乎上看到一篇帖子。作者是個河南姑娘,1月17日從武漢旅遊回來,一直乾咳,低燒,背疼,胳膊抬不起來……她從2月中旬發帖,每天記錄症狀。趙勇看到這些症狀和自己的非常類似,帖子後來有230多人贊同,評論達1300多條,很多人說自己也有這種症狀。

趙勇加入了網友們組建的微信群,在群裏遇到了張玲。群裏不時有人散布消極言論,諸如這個病已治不好,大家趕緊去找墳地之類,時有爭吵。後來,張玲重建了一個小群。小群有七十多人,全國各地的都有,湖北人至少佔一半,趙勇和李鳳都在裏面。在群裏,趙勇發現,病友們真的很可憐。不少人是全家出現症狀,有一家三口中招的,也有五六口中招的。

群裏大概一半的人,一到傍晚,就低燒。趙勇剛生病時,高燒5天,38.3℃-39.5℃,後來去醫院看病,又發現自己低燒。之後,他跟蹤量了幾個月,發現從下午五六點到晚上八點,開始低燒,37℃-37.5℃。

張玲在2月發熱,3月退燒,4月又發熱。最開始,白天體温高,傍晚降到36.4℃左右,再到後來,全天都在37.1℃左右。一發燒,就哪兒都去不了,醫院、商場都進不去。大家討論低燒,說來說去,覺得低燒也不是大症狀,就不把它當一回事, 懶得量了。群裏的女性,胸悶、憋氣的多,呼吸不到底。有個陝西姑娘,一直呼吸不暢,胸悶憋氣乏力,都挺明顯的,持續有痰,時而喘不過氣來。

2020年9月11日,武漢民眾去看一套講述2019冠狀病毒疫情中的醫護的話劇。
2020年9月11日,武漢民眾去看一套講述2019冠狀病毒疫情中的醫護的話劇。

有人一躺下就心悸,感覺胸口像壓了石頭。有人半夜裏心率會突然加快,白天心率也達到110次/分。

有人氣短,說話時,帶着哭音,像害羞的人在台上發言,一字一句都在顫抖。

有10多個病友,一直咳嗽,痰吐不完。趙勇夫婦就是這樣。

不少病友腹脹,有人說吃完飯,肚子脹得像懷了小孩。

也有病友出現血栓症狀。趙勇就有凍瘡手指,手臂毛細血管瘀血,幾個月都沒消,但去查D-二聚體,又不高。

不少病友說自己肌肉萎縮,「我兩隻手指指腹不一樣,右手指腹飽滿,左手都皺了,乾扁了」。「肌肉痠痛,軟軟的,嚴重的地方能看到肌肉明顯薄了」。

有人稱,自己全身遊走性疼痛,「不是這根筋疼一下,就是那根筋疼一下,疼一下就換地方了」。

有人手麻,腳麻,說腳底像針刺一樣。有人手抖,說不拿東西也抖。

有幾個女性,生了婦科病,醫生說是念珠菌感染,說只有身體抵抗力很差時才會發生。就有群友說,這說明免疫系統受到病毒攻擊。

不少人脱髮嚴重。洗頭時,手一順,一團頭髮就捏在手上了。有人感慨,額頭脱沒了一塊,有人說「早就禿了」。

有人動不動就會出汗,稍微走一下就大汗淋漓,白衣穿出去,乾了又濕,濕了又乾,前後都茄濕(武漢話,濕透了)。

有人嗅覺消失,有人視力模糊,乾澀,或有異物感,總覺得有東西掉眼睛裏,幾個月不好……

詭異的是,他們的症狀此起彼伏,沒完沒了,像一場長期慢性病,好一陣兒,又有幾天不舒服。「肺、心臟、肌肉反反覆覆。這裏好,那裏犯」。「我覺得病毒有時休眠,過幾天又有症狀,總是反覆,有時頭,有時心臟,有時腹部,有時腿」。有人這樣說。

這些看似匪夷所思的症狀,和一些2019冠狀病毒輕症患者在康復過程中出現的後續症狀,非常相似,而且病程都十分漫長。

丁虹稱,在她的患者群中,也發現上述症狀。一些患者和典型的2019冠狀病毒肺炎患者不同,肺部無感染或輕度感染,低燒,血常規、血氧飽和度正常,靜態心率90-130次/分,胸痛,胸悶,心率加快,肌肉萎縮,皮膚遊走性跳痛,男性生殖器跳痛,體感麻木,乏力,口乾,頭痛等,病程持續較長。

這批患者的症狀,不符合官方定義的2019冠狀病毒肺炎典型特徵,丁虹將這類病症定義為「新冠病毒綜合徵」、「疑似新冠病毒綜合徵」。

她認為,其它病毒也會導致患者長期生病,但症狀一般不會持續這麼久,2019冠狀病毒有可能這樣長時間發作,其原因在於病毒進入一些體質的人體後,因症狀輕,免疫系統沒有應答,不能識別病毒為入侵者,無法儘快抑制、清除。

病毒對患者的長期影響,目前國內外尚無充分研究。9月15日,《英國醫學雜誌》發表了一篇39位醫生的聯名信,希望公眾和政府重視2019冠狀病毒的長期影響。上述39位醫生都感染了病毒,初期幾乎都是無症狀,但後來大多情況惡化,如肌肉無力,走兩百米就會呼吸困難,失憶,甚至出現危及生命的過敏反應和長期暈眩。

在這封信裏,醫生們呼籲即使檢測呈陰性,但有2019冠狀病毒症狀的人也應該進行治療,並建議設立一站式診所,集中能夠治療長期症狀的醫生專家。

檢測結果總是陰性

在群裏,趙勇還發現,病友們和他一樣,幾乎都是核酸、抗體陰性,始終未被確診。在發病早期,湖北之外的病友,很多人因沒有武漢接觸史,或沒有肺部症狀,做不上核酸;武漢的病友,早期因為症狀輕,也做不了核酸。等到後來,能做核酸檢測了,結果都是陰性。

群友們不時交流做核酸檢測的體會。有人認為常規檢查查不出問題,做核酸和抗體檢測才是王道。有人覺得,自己做八次核酸也不行,離剛發病時隔得太久。也有人說,核酸就算測出陽性,又能怎樣?沒有特效藥。不如找個好中醫,按症開藥。

核酸檢測是用來檢測患者的呼吸道標本、血液或糞便中2019冠狀病毒的核酸,在中國大陸醫療界被認為是最終確診的金標準,但多家媒體曾報導,其準確率並不高。武漢疫情期間,一些患者雖已白肺,但核酸檢測還是陰性,無法確診住院,有人甚至因此死在家裏。

四川資陽一位女性,2月時8次核酸檢測都是陰性,後來根據臨床症狀和實驗室檢測結果才確診為2019冠狀病毒肺炎。北京一位患者,1月從湖北返京,10次核酸檢測陰性,4月進行抗體檢測顯示IgG陽性,才修正為確診患者。

武漢市中南醫院影像科前副主任張笑春,是武漢疫情期間用CT影像鑑別、分析2019冠狀病毒肺炎的專家之一。她曾分析了1月14日至2月2日中南醫院2400多例肺炎影像數據,發現CT顯示肺部損害的陽性率為51.25%-80.98%,而核酸檢測的陽性率只有11.7%-38.1%。後期核酸檢測試劑盒改進了,核酸檢測的陽性率才達到50%。

疫情危急時刻,張笑春接觸和聯繫到一些無法確診住院的白肺病人,深受震動,冒着風險,籲請CT影像作為特殊時期湖北省2019冠狀病毒肺炎診斷依據,該建議後來為國家衞健委短期採納,幫助了2萬餘疑似患者住院,有效阻止了疫情的蔓延。

張笑春後來在接受《健康報》採訪時稱,核酸檢測之所以出現上述問題,在於存在幾方面局限:核酸試劑盒研發時間短,產品質量不穩定;採樣的準確性依賴於操作者;每位患者不同疾病階段肺泡內病毒載量不同,導致上呼吸道咽部分泌物病毒載量也不同;傳統核酸檢測試劑需要時間比較長;病毒對人體侵害可能存在器官特異性的差異等。

在確診的方式中,還有一種特異性血清抗體檢測,主要是檢測人體應對2019冠狀病毒產生的特異性抗體。通常2019冠狀病毒入侵人體後,免疫系統會產生免疫球蛋白,最早產生的是IgM抗體,多在發病3-5天後出現;IgG抗體產生較晚,且持續時間較長。往往IgM抗體陽性表示近期感染,IgG抗體陽性表示感染時間較長或既往感染。

抗體檢測可彌補核酸檢測漏檢的風險,但也有局限性。據國家衞健委第八版診療方案,由於試劑本身陽性判斷值原因,或體內存在干擾物質,或標本原因,抗體檢測可能會出現假陽性。

2020年5月15日,醫護人員在武漢市內為市民採集樣本進行2019冠狀病毒測試。
2020年5月15日,醫護人員在武漢市內為市民採集樣本進行2019冠狀病毒測試。

武漢疫情期間,也有媒體報導,即使確診患者,有人並未產生抗體。復旦大學8月18日在國際醫學期刊《JAMA Internal Medicine》上在線發表的一篇論文,研究了175位從上海公衞中心出院的康復患者,其中有10人體內的抗體水平未達到可檢出的最低值。《中國日報》也曾報導稱,英國的一項研究發現,患者的抗體會在數月內消失。這些都會對通過抗體檢測確診帶來困擾。

為什麼一些患者的核酸和抗體檢測總是陰性呢?武漢某三甲醫院的醫生李華(化名)稱,我們的核酸檢測總是採用咽拭子檢測,這也會導致檢測出現偏差。其實,不是以肺炎為主要特徵的患者,完全可以檢測其他樣本,如果腹部症狀很重,就可以進行糞便拭子檢測。另外,如果患者病情遷延不愈,一兩個月後,有的免疫系統已被摧垮,本身也不產生抗體。這樣,一些疑似病例,如果錯過了敏感樣本的取樣期,又不產生抗體,核酸和抗體檢測就會成為雙陰,陷入兩難境地。

「怎麼能證明我們就是新冠患者?沒法證明。」張玲說,「你看我們核酸、抗體都是陰性,很難從科學角度拿出證據,證明症狀是由新冠病毒引起的」。

群友王秀(化名)是山東一名醫生,對於病友們是否是2019冠狀病毒病症,她覺得不好說,「也許有些人不是,因為他們在新冠疫情之前就出現症狀,反正我覺得我是。」

王秀的核酸和抗體檢測,也都是陰性,出現症狀也較早。她在去年底接觸了一個「感冒、胸悶」的武漢籍鄰居,之後心悸,胸悶,腹瀉,媽媽和妹妹也相繼心悸、胸悶。1月24日,王秀開始低熱,頭暈,咳嗽,肌肉跳動,胸背痛,心悸得不能入睡,靜態心率到了120次/分。在醫院檢查時,發現血壓收縮壓170,舒張壓110,已到高危狀態,而她從未有過高血壓。

「這個沒有確診、但一直存在症狀的特殊群體,不知有多少人?」趙勇感覺,病友群僅是冰山一角,群裏的病友多是在「知乎」認識的,他相信還有很多不用「知乎」的人也有類似狀況。

李鳳同樣有此感覺,生病期間,她在微博上看到很多有類似症狀者。趙勇想起,他去醫院反反覆覆看病時,曾碰到兩三個人,也是看病很多次,一直腹瀉,低燒,做核酸是陰性,拍CT沒問題,但身體很難受。他覺得,他們也是一樣的人。

「我們這群人一直被忽視,沒有經過系統治療」。趙勇一直希望,能有人為他們這個特殊群體發聲,讓他們得到政府和社會的重視,獲得系統有效的治療。他曾在群裏提議大家聯名反映情況,但有人擔心風險,不願參與。

焦慮症疑雲

在趙勇印象中,四五月份,大家在群裏特別積極,互相詢問對比症狀,拼命去檢測核酸,做常規檢查,跑了很多醫院,把檢查結果發在群裏,相互鼓勵,相互診斷。

讓大家崩潰的是,儘管身體很難受,有各種症狀,但在醫院檢查不出太明顯問題,醫生總是診斷為焦慮症。

「比如說有人心臟難受,去做holter(動態心電圖)、彩超,查不出問題,但他就是心率特別快,醫生會說這是神經官能症;還有人全身遊走性疼痛或胸悶,醫生認為是焦慮引起的軀體化障礙」。張玲說。

李鳳就是這樣。三四月的半夜裏,被自己的心跳聲驚醒後,她衝到醫院看急診,醫生給她打了安定,讓她吸氧,說她太焦慮了,讓她回家調整。回去後,李鳳發現心臟暫時好了,後來做CT、心電圖和彩超,都沒發現問題。她一度以為自己真是焦慮症。

王秀醫生在醫院治療時,也被診斷為心理問題。「當然不相信,我也從醫十幾年了」。她感覺,自己的症狀就在那裏,到現在,還是咳嗽,心率不穩,血壓高,皮膚有出血點,各項檢查勉強正常,但軀體症狀比較突出,「顛覆了醫學各種診斷」。她一度認為自己是植物神經功能紊亂,但「一家三口都這樣,就有點牽強了」。

3月起,趙勇去醫院檢查時,醫生覺得他說的症狀太多了,這裏痛,那裏痛,但查不出問題,肺部CT影像不支持是新冠,很多醫生也說他是焦慮症,還有醫生給他開過抗抑鬱藥物,他吃了一段時間,沒效果。

趙勇有個發小,是三甲醫院的醫生,認為他常規檢查沒問題,CT影像特徵是陳舊病灶,也說他想多了,叫他放開點,不要太焦慮,並建議買點補品,補腦安神。

趙勇不相信自己是焦慮症,曾經反問醫生,「焦慮症會咳嗽嗎?」群裏的病友也不認可,「有人肺上出結節,有人血氧低,焦慮症還能這樣?」張玲說。

趙勇曾經提議,在同一個城市的病友,一起去醫院掛同一個醫生的號,說出幾乎相同的病狀和病程。可惜,大家顧慮太多,沒能統一意見。

去醫院檢查的次數多了,又查不出明顯問題,病友們感覺自己也不受醫院歡迎。「每個科室醫生都說下次不給我掛科室號了,好像我沒事找事,佔用醫療資源似的」。一位病友說。他們很羨慕確診患者,「確診的那些人很幸運,至少可以徹底治療了。咱們這種算什麼,各科都不當回事」。

對於一些患者的症狀,醫生們診斷為焦慮症,並非無依據。

2020年10月15日,武漢一個展覽館展出有關2019冠狀病毒抗疫過程的展覽。
2020年10月15日,武漢一個展覽館展出有關2019冠狀病毒抗疫過程的展覽。

國家衞健委《新冠肺炎出院患者主要功能障礙康復治療方案》認為,康復患者的心理功能障礙,會導致生理反應:可能會出現因情緒而引起的心慌、頭痛、肌肉痠痛、消化不良、胃脹、反胃、食慾下降等反應。

武漢市第一醫院睡眠醫學中心副主任醫師梅俊華在接受媒體採訪時稱,一些患者的睡眠障礙與疫情導致的焦慮、抑鬱緊密相關,這些情緒問題或心理障礙沒有以心理症狀表現出來,而轉換為各種軀體症狀,我們把這稱作「軀體化反應」。

丁虹曾經在文章中,對焦慮症進行解讀:焦慮症(anxiety),又稱為焦慮性神經症,是神經症這一大類疾病中最常見的一種,以焦慮情緒體驗為主要特徵,可分為慢性焦慮(廣泛性焦慮)和急性焦慮(驚恐發作)。疫情期間出現了很多急性焦慮現象,與2019冠狀病毒肺炎症狀高度重疊。焦慮可導致免疫功能降低,尤其影響淋巴系統;可使植物神經系統症狀同時出現,如胸悶、心慌、呼吸困難、出汗、全身發抖,可能會引起體温輕度升高,可產生嚴重的瀕死感或失控感。

丁虹在她的患者群裏,發現有一些患者和典型肺炎患者不同:低燒,靜態心率90-130次/分,胸悶,胸痛,肌肉痛,皮膚遊走性痛,乏力……他們血常規正常,肺部CT大部分正常,一部分有少許病毒感染特徵,核酸檢測大部分為陰性。

這些患者大多情緒不安,最初,丁虹也以為他們是焦慮症,後來感覺到,他們與焦慮症患者有區別。焦慮症有植物神經功能紊亂的表現,一般表現為頭暈、頭痛、心慌、胸悶、腹痛、腹脹、腹瀉、尿頻尿急、手抖出汗等,但很少會有低熱、肌肉痠痛、外周神經痛等症狀。

丁虹認為,這類症狀在醫院,通常會被診斷為焦慮症和抑鬱症。但她懷疑,這些患者有可能感染了2019冠狀病毒,只是由於症狀輕微或肺部感染不典型或多次核酸檢測陰性,不被承認為患者,很長時間,他們因為病因不明十分恐懼,無歸屬感,也確實伴生了抑鬱的症狀。後來有些患者IgG抗體檢測出陽性,證實了她的判斷。

丁虹後來被拉進張玲建的上述微信群,她感到,群友們每天發言太多了,在病症之外,確有一些焦慮表現。

「他們很愛我,堅信我是抑鬱症」

很長一段時間,張玲感到心裏沒底。她和病友們的症狀,在社會上不被承認,在家裏也不被理解。

張玲家在當地有一定社會關係,但母子生病後,多方奔走,甚至都快給醫生跪下了,兒子都得不到針對2019冠狀病毒的治療。

張玲的遭遇並未孤例。有武漢病友稱,她在微博上發帖求助,街坊們不相信她說的多種症狀,「從頭到腳都有病,哪裏都疼」,說她是在編故事,造謠,「真是新冠早就掛了。李文亮每天在醫院搶救,都沒她扛得這麼久」。

有街坊認為她是裝可憐博取同情,以騙取網友捐款或國家免費治療,甚至認為她是精神病,還曾有人跑到她家門口,說要拉她去精神病院。

在家裏,不少病友也不被理解,家人覺得他們腦子有毛病,家庭矛盾由此激發。「我一說病毒,公公就炸毛」,「火藥味很濃,動不動就要吵架」。病友們說。

在病友們看來,家人只信醫生,相信核酸陰性就是沒事,相信得了2019冠狀病毒肺炎,就會很嚴重,不相信還有輕型患者。 「我爸說他只信醫生。哪怕我死在他跟前,他說也不信我。我當時就炸了……我沒被毒弄死,先被他氣死。」

有病友稱,家人防範心重,說她在網上瞎聊,聊得精神出了問題,不時會像間諜一樣,檢查她的手機。也有病友稱,曾被家人逼得退群。

也有家人語重心長,委婉教育,「不要每天活在童話世界,趕緊走出自己的小天地,回到現實生活中」。更多的家人拉他們去看心理科,「前幾天,我還乏力得無法走路,吃不下飯,胸腔像中毒一樣難受。就這樣,還是被家人帶着去看心理醫生,他們都很愛我,輪番帶我去看病,因為查不出病,都堅信我是抑鬱症」。

他們因而活得焦慮不安,如驚弓之鳥,在疾病的煎熬和未知的恐懼中,擔心被人罵死,擔心「如果現在確診,會不會被捉起來」;覺得自己離世界很遠,沒有能走到心裏的事;容易發火,好像跟誰都不想親近了,甚至會因此懷疑人生,「之前的那些年,活得太理所當然」。

他們甚至有了負罪感,不敢上班,不敢有正常社交生活,唯恐接觸了別人,把別人也傳染上。

2020年3月6日,北京一所住宅內,一位男子向窗外拍攝。北京當局要求所有進入北京的人進行14天強制隔離。
2020年3月6日,北京一所住宅內,一位男子向窗外拍攝。北京當局要求所有進入北京的人進行14天強制隔離。

武漢解封很久了,仍有病友不大出門,就在小區裏晃悠,出門也不敢坐公交、地鐵,就騎電動車,或走路,偶爾去趟人少的超市,一看到人多就焦慮。

有病友甚至不敢和家人接觸,孩子快開學了,不敢讓她上學。有病友辭了職,有病友在外租房住,也有人想去大山裏過日子。最難熬時,有人寫過遺書。

「其實,我們這樣的群體應該引起社會關注才是,那些醫生和專家知道我們的存在嗎?」有人這樣問。

「理想只剩下了好好活着」

與病友們不同,趙勇感到欣慰的是,親友們沒有拋棄他,家人一直掛念他,只是不相信他是2019冠狀病毒感染者。

他是家中長子,兩個弟弟都是他帶到社會的,一般家裏的事都由他主持。大年三十,他沒跟家人吃團圓飯,就回到海口看病,之後半年都沒回家。

家人不理解,一開始也說他是神經病。「他們跟當地醫生一樣,也認為新冠就是白肺,需要馬上搶救」。趙勇說。

3月的晚上,三弟打來電話,哭着說他,「醫生都說沒問題,你為什麼把自己逼成這樣?」掛完電話,趙勇也哭了很久,「上天為什麼選擇了我?」

二弟弟媳同樣住在海口,經常說他想多了。老家殺了雞,他們不時送過來,讓哥嫂補身體。

岳父岳母掛念他們,經常寄來肉、雞、菜。岳父問過他們發燒的時辰,私下請人做法事,為他們除妖,除病,「給我們一家搞了很多『迷信』活動,我這黑髮人讓白髮人操心了……」趙勇心裏難受。

家人之外,他們也不和同學朋友來往。疫情之後,同學朋友、足球隊隊友經常約他,他都說工作忙。小區保安時常問他,怎麼不上班。他說,公司停工。

公司知道他和老婆一起生病,症狀很像冠狀病毒感染者,一直不讓他上班,每月發基本工資,後來基本工資停了,社保停交了,「逼我離職了,我還在這家公司幹了10年呢,心累了」。

他感覺他的病每天循環,早上狀態差,起來時頭昏昏的,有時呼吸困難。下午過了三點,狀態才好一點。這種狀況,也無法復工。

久病不愈,他惶恐不安,「真的想得到系統治療,害怕一直被邊緣化」。他才30多歲,上有老下有小,負擔不輕,也害怕如果長期自費治療,在費用上頂不住。

生病大半年,他們收入很少,醫藥檢查費、生活雜費已花了十二三萬元,而病還沒好。6月,他賣掉了婚房,「賣完房子,我和老婆抱頭大哭」……

「我原來有很多理想,我跟老婆說,爭取每五年買一套房,生活會越過越好。現在我的理想只剩下了好好活着,求上天放過我們……」他說。

還在自救

五月以後,群裏的病友們,慢慢有些麻木了,不想去醫院,不想在群裏發檢查結果了,談論病症的也少了。但他們的症狀並未消失,有人不時呼吸困難,有人關節痠痛……

在知乎發帖子的河南網友, 5月20日以後就不再記錄症狀了。趙勇打電話問她,她說一直沒好,被折磨得差不多了,反正都那樣了,懶得更新了。

趙勇和張玲還在自救。

4月,張玲手麻,腳麻,心率快,脱髮,有時頭暈眼花,手掌、腳掌肌肉萎縮,左手沒有温感,做飯時燙出大泡。兒子脱髮,肚子疼,脹氣,靜態心率140次/分,手掌和腳掌變薄。

到了5月,兒子還是渾身沒勁,胸悶,憋氣,有時眼睛痛,記憶減退,有時會突然大叫。張玲覺得這是兒子的腦神經受到影響,按丁虹針對神經營養的藥方,她給兒子服用卵磷脂、硫酸鋅、甲鈷胺等。

5月底,張玲帶兒子檢測肺功能時,發現他有小氣道通氣障礙。之後,兒子住院,通過視頻腦電圖、腦血流圖,結合腦CT,發現他有腦血管痙攣,之前,兒子在傍晚時,頭疼得厲害;通過末端腦鈉肽的血液檢測,發現他心臟損傷。

兒子出院後,張玲又按照丁虹的建議,給兒子改善血管,他的疼痛減弱,心慌稍有改善,但心率還是快。

趙勇隔幾天,就去一次醫院,做各項檢查:肺結核、艾滋病、風濕免疫、內臟彩超、核磁共振……

6月底,他和老婆去了廣州,找到廣州醫科大學第一附屬醫院,掛了鍾南山徒弟的號,但醫生也說他們焦慮。

回到海南,趙勇又去醫院,強烈要求做核酸、抗體檢測,說自己剛從廣州回來,那裏也有病例。跟醫生爭了很久,他終於做上抗體檢測,但結果是陰性。

7月,趙勇關節不痛了,不乏力了,但開始缺氧,不時呼吸困難,血氧飽和度降至94%—96%。8月初,他感覺晚上要吸氧,才能睡覺。8月3日,肺部CT顯示,他有肺氣腫改變,左下舌葉少許慢性炎症。8月14日,他咳嗽時有血,左肺上葉下舌段、右肺下葉後基底段少許纖維化灶。醫生診斷為:「咳嗽變異性哮喘?」

老婆的咳嗽也越來越重,好像每分鐘都要乾咳。8月10日,檢查發現雙肺有多發性小結節。

2020年2月8日,一名戴著口罩的男子拖著一位戴著口罩的小孩走過一個住宅區的街道。
2020年2月8日,一名戴著口罩的男子拖著一位戴著口罩的小孩走過一個住宅區的街道。

擔憂傳染

更讓趙勇夫婦不安的,是擔心自己有傳染性。

因為害怕傳染,他們不敢回老家,二弟住在海口,也不敢往來。從廣州看病回來,做了核酸和抗體檢測後,他們略微放心,才敢去二弟家吃飯。

女兒只有4歲,快7個月沒見她了。大年三十,他們回海口看病時,女兒放在了老家,後送到岳母家。聽岳母說,正月底,女兒有三四天不愛說話,早上起來一個人坐着,「想爸爸媽媽」。接着,就發燒了兩三天,咳嗽。之後,動不動就躺着,晚上冒很多汗,身上起了小斑點。

8月11日,老婆下定決心,無論怎樣,一定要回去看女兒,認命了。他們在老家呆了兩天,但回來沒幾天,在跟女兒視頻時,趙勇發現,女兒咳嗽了。岳母也說喉嚨痛,有3天全身乏力,嗜睡。

8月12日,在和弟媳微信聊天時,他們發現弟媳乾咳十天了,在診所打吊瓶,一直沒好。追問之下,弟媳說她每天腹瀉,乏力,肌肉痠痛,胸悶,氣短,和趙勇發病時幾乎一樣。

8月17日,弟媳在醫院檢查,CT顯示雙肺多發磨玻璃密度影,雙肺下葉顯著,滲出與肺泡含氣不全相鑑別,雙肺間質性改變,右側胸腔少量積液,醫生初步診斷為間質性肺炎(病毒性)。二弟沒症狀,也查出左肺上葉下舌段及雙肺下葉少許慢性肺炎,跟趙勇早期的CT檢查結果一樣。

二弟弟媳剛結婚,很健康的身體,怎麼會突然出現病症呢?趙勇懷疑自己和老婆傳染了他們。自7月中旬起,他6次去二弟家吃飯,最後一次是在7月26日,弟媳在8月2日出現症狀。後來,二弟說,他們小區有個女鄰居,也因肺炎住院,她老公經常在自己家吃飯。弟弟懷疑,他們傳染了鄰居。

趙勇想起群裏,病友們的家屬多少都有事。有個天津病友,自我隔離幾個月,在7月放鬆警惕,跟爸媽一起吃飯,沒幾天,爸媽就各種難受。有個東北病友,出症狀後,一直在親戚家,50多天後才回家,第三天,老婆孩子都出現症狀。

「我感覺我家真的廢了,後悔跟家人接觸啊」。趙勇又致電海南省疾控中心報告情況。弟媳去醫院時,趙勇跟着去了。他提示醫生,弟媳已查出病毒性肺炎,症狀跟自己之前一樣,而且自己還在咳嗽。醫生說,你在這裏好好的,你都好了,不會有傳染性;又說,肺部磨玻璃陰影不一定是新冠,很多感染也會這樣。

趙勇請求給弟媳做抗體檢測,又說服醫生,給自己做了支氣管鏡取痰做核酸檢測,但結果還是陰性。

趙勇在網上看到《中華結核和呼吸雜誌》的論文《新型冠狀病毒肺炎炎症後肺纖維化的現狀與思考》,文章稱很多2019冠狀病毒肺炎患者出院時都有炎症後肺纖維化,部分表現為普通型間質性肺炎或非特異性間質性肺炎,並有不同程度活動後呼吸困難。

趙勇還是咳嗽,感覺缺氧,血氧飽和度在90%-94%,他認為這是間質性肺炎的表現,託朋友請武漢三甲醫院的影像科專家,看了8月初的CT檢測文字結果。醫生說,僅憑CT檢測文字結果看,算不上間質性肺炎,肺部病灶不會引起血氧低,要查其他方面,看看是什麼原因引發血氧低。

弟媳還在住院,先後做了兩次核酸檢測,一次抗體檢測,結果都是陰性,常規檢查查不出原因。8月26日,醫生給她肺部取痰,送去武漢病毒所做化驗,但醫院後來稱,沒查出什麼。8月31日,檢查發現她雙肺多發磨玻璃密度影基本吸收,但右肺下葉新出現斑片狀磨玻璃密度影,雙肺斜裂微小結節。

趙勇快要絕望了。弟媳明明有症狀,就是查不出原因。這時,家人不再說他焦慮了,「他們也多少理解了,我們為什麼遠離大家。」

9月,女兒要上幼兒園了,趙勇決定接她回海口,「要是女兒有什麼事,我們也認命了」。

女兒回來時,趙勇發現她的臉,跟自己一樣有點浮腫,晚上睡覺時,翻來覆去,睡着時有喘鳴聲。趙勇給她量血氧飽和度,只有95%。

9月28日,趙勇夫婦帶女兒去檢查,發現她有支氣管炎徵象,左下肺局限性空氣瀦留。10月2日,女兒高燒,查出肺氣腫徵象。趙勇的狀況也是不好,9月底感覺缺氧嚴重,有時上午就需要吸氧。

這時,弟媳出現轉機,說自己好了。病友張玲也暫不低燒,不乏力了,她退群了,試着去過正常生活。

10月底,趙勇看到《中華結核和呼吸雜誌》的論文《新型冠狀病毒感染引起的肺間質病變診斷和治療專家建議》,專家組成員中有三人來自南京鼓樓醫院。他又帶着老婆孩子,一家三口遠赴南京求醫。

這時,微信群裏,病友們還在熬着。陸續有人離開,悄無聲息;也有人進來,引發新一輪症狀討論,之後又沉寂下來。

編輯:措雪 王吉陸

張穎鈺對本文亦有貢獻。

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