早產嬰悅悅患短腸症候群 父冀政府資助引入新藥

【on.cc東網專訊】患上短腸症候群，與手術時切除大部分小腸所致有關，但亦有可能出生時有異常的短腸。剛滿1歲的早產嬰悅悅，因出世時患上壞死性腸炎，經歷3次切腸大手術致短腸症，目前更出現肝衰竭，肝功能僅剩5成，正留醫瑪麗醫院新生嬰兒深切治療部(NICU)。悅悅父親呂先生指，外國目前有藥物可增加腸道功能及促進其生長，惟本港現時未引入該藥，且非醫管局常用藥物，故病人需要自費，一個療程藥費恐達365萬至370萬元不等，盼公開女兒病況，呼籲公眾關注罕見疾病，政府加快引入相關新藥和提供資助。

呂氏夫婦在Facebook開設專頁CoKa.Kona Baby，交代女兒的病情。呂先生指，太太去年5月誕下孖生女兒可悅及可納，在第31周時剖腹，屬早產嬰兒。惟大女悅悅出世後即發燒、腹脹，之後確診壞死性腸炎，4個月大前已經歷了3次切腸大手術。悅悅的小腸由128厘米切剩只有大約12厘米長，屬於短腸症候群，須長期靜脈輸注營養液，但此舉會影響肝臟。

惟悅悅的病情持續未有好轉，因肝臟有衰竭情況，導致凝血因子，血糖等等功能都出現問題，呂生引述醫生建議做手術，擴闊大腸令大腸暢通，然後接駁小腸，以減少營養液供應的時間。

另一方法，是引入新藥物治療，英國有一款能夠用最快時間生長小腸，但時間需時都較長，有機會療程中肝臟已經惡化，且價錢相當高，需要每日使用，而每支針價錢為1至2萬港元，療程需維持一年，可能涉及數百萬元，他冀政府能提供經濟援助及加快引入藥物。

香港醫院藥劑師學會會長崔俊明指，一種名為GLP-2的針劑藥物可增加腸道功能及促進其生長，亦可調節腸移動及增強腸的抵抗力，從而可減少依賴使用靜脈輸注營養液，惟該藥臨床數據不多，表現不穩定，他建議可引入另一長效GLP-2相似物「Teduglutide」表現則相對穩定。

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