【樂觀人生】女童患天生罕見病 心臟外露僅有一層薄皮包蓋

Health Concept Editorial
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現年11歲,居住在美國的俄羅斯女童Virsaviya Borun-Goncharova,一出世被發現先天性發育畸形,患有極罕見病「坎特雷爾五聯症」。這種病症合併了五種畸形症狀,包括膈肌、腹壁、心臟、下胸骨缺陷及心臟外露。由於天生沒有肋骨的保護,一旦碰傷或跌倒,足以構成生命危險,必須佩戴心臟保護器。

女童母親早在懷孕期間,醫生經檢查得知胎兒無法正常長出肋骨及腹部肌肉,甚至預期胎兒無法平安出世,亦即胎死腹中或在分娩時死亡。因此,當女兒能夠成功出世,其母已感到是一個奇迹。不過,女童的成長路上也不容易,為了使心臟歸回原位,女童6歲時曾於網上眾籌醫藥費,前往美國波士頓求醫,後來卻因血壓太高未能接受手術。而上年初她亦因血氧量驟降,導致頭暈和呼吸困難,緊急送院後情況穩定。

女童有一個弟弟,喜歡觸摸姐姐的心臟,感受心臟的跳動。雖然沒有與生俱來得到健康的身體,但女童仍保持樂觀態度面世,更有強大的內心,曾表示自己的心臟與別人的身體不同,但這亦使她與眾不同。

圖片來源:英國鏡報
製圖/文字:Health Concept

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