清大視障生 鋼琴演奏鼓舞人心

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▲目前就讀清華大學四年級的吳承澐原本可能會是一位平凡的大學生,但在國三的暑假發現自己罹患一個無法治癒的遺傳性疾病「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」。(圖/記者詹皓帆拍攝)
▲目前就讀清華大學四年級的吳承澐原本可能會是一位平凡的大學生,但在國三的暑假發現自己罹患一個無法治癒的遺傳性疾病「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」。(圖/記者詹皓帆拍攝)

那種感覺就很像,帶著眼鏡吃著熱呼呼的湯麵」,或許普通人的熱氣可以霎時間煙消雲散,但承澐眼前的白霧卻從此如影隨形的跟著他,目前就讀清華大學四年級的吳承澐原本可能會是一位平凡的大學生,但在國三的暑假發現自己罹患一個無法治癒的遺傳性疾病「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」,在失去視力的情況下,承澐不曾向命運低頭,他和正常人一樣去環島、打工換宿,更完成自己的夢想舉辦鋼琴演奏會、出版自己的專輯與人生繪本,他跑了50多場的演講,這些都是他為自己彈奏最精彩的生命樂章。

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生活中過馬路、搭公車這些習以為常的過程,承澐都要重新體驗一次,找到那條屬於自己的道路。(圖/記者詹皓帆拍攝)

視力逐漸模糊衰弱 生活一切重新適應

在得知自己罹患眼疾時,承澐還來不及思考自己未來的人生,他的視力卻在短短半年內退化到趨近於零,在發病之後學業上承澐開始學習使用盲用電腦和點字,汲汲營營要跟上同學的進度,生活中過馬路、搭公車這些習以為常的過程,承澐都要重新體驗一次,找到那條屬於自己的道路。

承澐走在路上跟一般人沒有異樣,你很難察覺到他是需要幫忙的視障人士,承澐從不使用白手杖,「因為這樣就不帥了!」他輕鬆的語調背後是無數次的跌倒,數不清的練習,一而再、再而三的跟撞到的路人道歉,或許承澐可以說的雲淡風輕,但聽到的人心裡敬佩感油然而生,因為我們都知到這不是一件容易的事情。

當上帝關上一扇窗 意外開啟絕對音感

七歲開始,承澐就開始學鋼琴,在發病後他一度懷疑自己,在看不見琴鍵的狀況下,是否還能夠繼續彈琴,一次高中的才藝表演,承澐鼓起勇氣上台,原本對表演沒有任何期待的他,居然在結束時接受到同學們如雷的掌聲,這是他第一次了解,原來音樂可以帶給他很不一樣的生命體驗,重拾琴鍵的承澐不能再依靠視覺去看樂譜,他只能用聽的、用摸的去記住聲音與位置,沒想到承澐對音階的敏銳度,被音樂老師判斷有「絕對音感」的天賦。

▲(圖/記者詹皓帆拍攝)
在發病後承澐一度懷疑自己,在看不見琴鍵的狀況下,是否還能夠繼續彈琴?(圖/記者詹皓帆拍攝)

在鋼琴演奏下找回自信與能量的承澐開始音樂創作,為了將音樂創作可以傳遞出去,他有了出專輯的想法,承澐一手包辦聯絡唱片公司、拍攝音樂錄影帶等事宜,更主動聯繫病友的攝影師爸爸來幫他拍照,找學弟設計專輯海報,他的行動力就如同他琴鍵上敲出的每一個音符,強而有力、不卑不坑,光是聽見他的樂曲你也就不難想像為何他會有如此強大的行動力。

一個人的旅程 開啟自我對話

上了大學的承澐,來到了人才濟濟的清華大學,受到許多同儕的影響決定要跨出生活的舒適圈,他選擇一個人搭便車環島、一個人到外縣市打工換宿,他不避諱自己眼睛的不便,在寫給民宿老闆的信件中,他還附上一張自己視力的示意圖,民宿老闆的回信是邀請承澐一起前往玩音樂,承澐問了前前後後10個人才到達民宿,在打工換宿期間,承澐遇見了來自世界各地的人,旅途中的挫折、過程給他許多與自己對話的時間與空間,因此他對生命有了更多的想法,除了在2019年出了他個人創作專輯、也創立了個人的社群頻道,在2021年他出版了個人故事繪本《從音符看見自己》,他所完成的每個挑戰不只是對自己的願望實現,更影響了社會中每個也在努力與命運搏鬥的人。

▲(圖/記者詹皓帆拍攝)
2021年承澐出版了個人故事繪本《從音符看見自己》。(圖/記者詹皓帆拍攝)

把疾病當成知心朋友 不好相處卻共同成長

「它(這個疾病)的確給我造成很多大挑戰」、「很多時候會有點機車」,如果「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」這個疾病具象化,承澐最想跟他說的是一句「謝謝」,即使因為這個疾病承澐需要忍受比一般人更多的風風雨雨,卻也完成了許多對一般人來說,想都沒想過的事情,這段精彩的人生旅程未完待續。

●吳承澐小檔案

·年齡:21

·學業:清華大學教育學院大四生

·獲獎:

2016全國視障音樂大賽特別獎

2017罕見疾病基金會傑出才藝獎

·作品:

2019124日發行首張個人創作鋼琴專輯《心的樂章》

2021 71日出版個人故事繪本《從音符看見自己》

·個人平台:

臉書粉絲專頁「吳承澐Charlie Wu

YouTube頻道「吳承澐Charlie Wu

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