漸凍人症︱醫社協作助病人外出旅遊、出席宴會 改變患者心態重拾生活動力︱Yahoo

【Yahoo健康】「漸凍人症」至今仍是不治之症，大部分患者發病後，身體機能會急劇退化，並在一至三年間死亡，但亦有少數個案能存活 10 年以上。屯門醫院團隊發現，不少病人心態悲觀，心思只放在如何「走得舒服」，今年初起與復康會合作提供照護，讓病人的「心理、社會、靈性」層面同樣得到支援，例如可以出席親友的婚宴、嬰兒百日宴，甚至參加短線旅遊，「（病人）而家諗點樣活得精彩。」

過去醫院與社福機構間的轉介機制未臻完善，需要社區服務的病人只能逐間機構叩門，機構想尋找服務對象時，亦同樣費力。復康會表示，在2023至24年度，只在全港接觸到 7 名病人，但在跟屯門醫院合作數月後，已招募到新界西醫院聯網的全部 24 名「漸凍人」參加服務，長遠希望能逐步推展至全港，讓全港共約 200 名病人都能受惠。

「漸凍人症」是一種運動神經元疾病，起初患者會肌肉乏力，其後身體機能急劇退化，最終全身癱瘓、吞咽困難，並引發呼吸衰竭，目前無藥可醫，僅能靠紓緩治療減輕痛苦。

屯門醫院康復科由 2011 年起為漸凍人症病人提供跨專科協調服務，令病人的存活期中位數由過去的 9 個月，大幅提升至 20 個月，期間有 56 天需要住院。不過由於做法涉及在門診逐個專科轉介，輪候需時，故在2023年開始，院方推行「康復樞紐先導計劃」，康復科醫生、護士會聯同物理治療師、職業治療師、言語治療師一起介入個案，計劃推行後，病人平均住院日數下降至 31 天。

邀社福機構加入

屯門醫院內科及老人科（康復科）專科醫生呂慧翔表示，團隊由今年一月起與復康會合作，成立「暖暖同行」綜合康復團隊，當接收到懷疑漸凍人症個案時，醫護便會與復康會一起「收症」，其後一同進行家訪及全面的康復評估。

康復科顧問醫生鄒兆麟舉例指，以往職業治療師家訪時，較為注重病人居住環境中，有甚麼會妨礙生活，提出建議改善，現時改為與復康會一同家訪，就不單聚焦客觀環境，「會睇個經濟情況點樣，會唔會成家人都去咗返工，日頭淨返佢一個？會唔會夫妻關係唔係幾好，有啲嘢需要幫手？呢啲就係以往醫護團隊未必第一時間會睇嘅嘢。」

患者參加孫女百日宴、重拾社交

復康會高級經理（復康）張冠庭稱，在「醫社融合」後，他們不需再在滿足漸凍人症病人的「身體」需要後，才去處理他的「心理、社會、靈性」方面的需要，而是能夠同步對病人及他的照顧者提供支援，而且醫療團隊能預視疾病進程，令他們可以為患者提早部署所需的社會支援。

以往病人不敢外出，或者因為欠缺輔具而無法外出，社交生活欠奉，但在復康會的安排下，他們可以去海洋公園遊玩，甚至參加內地短線旅遊，又有部分患者學會自行尋找無障礙交通工具，可以出席親友的婚宴、孫女百日宴等，令他們重拾生活動力。

鄒兆麟稱，漸凍人症病人較為悲觀，「日日諗我仲可以活幾耐，今日行到，聽日行唔行到？」但在復康會加入團隊後，有發病 10 年、坐着輪椅的病人，可以和義工一起跳舞，甚至坐快艇，生活變得不一樣，「佢哋唔係再諗點樣走（離世）得舒服，而係諗今日點樣活得精彩、盡興！」

項目經理楊翠芝則形容，這類病人過去好像「孤兒仔」，無人理會，但現在「返去醫院有醫療團隊；返屋企又有我哋喺社區，好似有盲公竹咁，有人傍住你，而家佢哋對未來嘅恐懼少咗。」

服務使用者大增 冀推展至全港

對於過往醫社之間的轉介機制不夠完善，鄒兆麟解釋，醫護人員不了解社區有甚麼服務及其承載能力，因擔心病人安全，故轉介時會「慢咗、隔咗一重」。張冠庭指，病人欠缺渠道接觸社會服務，而復康會也難以在社區內找到罕見病的病人，只可靠病人自助組織轉介，有如大海撈針，因此在 2023 至 24 年度，僅招募到 7 名病人。但在跟屯門醫院合作數月後，新界西醫院聯網的全部 24 名新症及現有病人都已參加服務。復康會本有兩名社工負責這項服務，會陸續增加到五名。

鄒兆麟補充，博愛醫院和天水圍醫院的腦神經科已建立特快轉介機制，由去年起懷疑屬漸凍人症的病人毋須經門診，可以直接到屯門醫院的日間康復中心，幾個星期內便可以見醫生，病人亦毋須額外的費用及手續便可參加「暖暖同行」計劃，他冀這計劃能擴至其他聯網，令全港約 200 名漸凍人症病人受惠。