病人組織冀政府安排脊髓肌肉萎縮症成年患者用藥治療

香港電台-港聞

香港罕見疾病聯盟促請政府盡快安排脊髓肌肉萎縮症的成年患者,接受藥物「nusinersen」治療。

罕盟會長曾建平表示,該藥物現時只供予兒童,聯盟1月曾去信特首,之後收到食衞局通知,表示因未有證明該藥物對成年人有效,拒絕安排其餘的成年患者用藥。他說,現時香港只有一名成年患者周佩珊正接受該名藥物治療,她於2017年曾親自向特首請願,其後獲得藥物。

兒童腦神經科醫生廖鑑添表示,現時已有研究證實該藥物對成年患者有用。他引述醫學期刊《刺針》上月發布的研究,指出在2017至2019年期間,觀察173名16至65歲注射該藥物的脊髓肌肉萎縮症患者,發現在完成14個月的療程後,四成患者有改善。

將代表香港參加來屆殘奧運動會的的何宛淇表示,感覺到自己身體變差,若情況再惡劣,難以再參與殘奧。她說曾多次要求醫生開藥,但被醫生以政府指引未有實證顯示能為成年患者帶來顯著效用,遭到拒絕。

曾建平表示,藥物「nusinersen」一年的費用大概是5百至6百萬元,該藥物現時被納入為政府的關愛基金資助範圍,大部分患者可獲全數資助。

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