罕盟促藥物名冊包括罕病藥物

星島日報
香港罕見疾病聯盟今日成立。鍾林枝攝
香港罕見疾病聯盟今日成立。鍾林枝攝

香港罕見疾病聯盟(罕盟)今日成立,罕盟外務務副會長劉志強表示,香港每年均有罕病新增個案,如馬凡氏綜合症和小腦萎縮症等,但至今仍未有一套系統化的罕病數據資料庫,且欠缺具經驗的罕病醫護人員,以致有關病人未能及早接受治療和社會支援。

劉續指,罕病藥物昂貴,加上這些藥未被列入醫管局藥物名冊,患者未能負擔高昂藥費,遂建議政府擴大藥物名冊,並在新落成的兒童醫院增設「罕見疾病中心」,加強對相關醫護人員的培訓,令患者早日獲得確診及適切治療。

出席成立典禮的勞工及福利局副局長蕭偉強則表示,新一份預算案中,已將針對支援殘疾人士的福利開支增加近一成至55億7千萬元,強調政府重視對殘疾人士的支援,並將加強相關福利措施。

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