【罕見病】繪畫導師患罕病不足半年左眼全盲 購自資藥物花光積蓄

【罕見病】繪畫導師患罕病不足半年左眼全盲 購自資藥物花光積蓄
【罕見病】繪畫導師患罕病不足半年左眼全盲 購自資藥物花光積蓄

今年28歲的樂敏,本來從事喜愛的繪畫事業,正當人生步入正軌之際,一個突如其來的罕見疾病卻默默無聲地殺到她面前。半年前的她,從沒有想過自己會逐漸失去左眼視力,連僅有視力的右眼也有可能步上同一命運。樂敏發病至今,已花費逾十萬元在治療上。她現時接受自費藥物的治療,需要持續一至兩年,才能發揮藥效及保住她視力正常的右眼,為了治病,她和母親分別辭去工作,依靠積蓄過活,為病情惡化速度之快,使她一家收入瞬間歸零。她過往曾向關愛基金求助,惟因她申請的藥品並非用於癌症上,故申請不被接受。而樂敏使用的藥物並不在「安全網」內,不能接受政府資助,若要維持使用有效的自資藥物,只能依靠慈善機構的公開籌款。

樂敏在一個單親家庭長大,至小與母親相依為命。大學畢業後,便投身幼兒繪畫教育工作,實踐她的理想。從小便對藝術有濃厚興趣的樂敏,喜歡天馬行空的西方插畫,在大學首次接觸到工筆畫的她,一試便愛上,在雙眼未出現疾病之前,她時常花上大量時間作畫。樂敏一提到相關藝術事宜時,便滔滔不絕,她面帶笑容說:「我十分享受創作,因為創作令我感到很平靜,很舒服,我會全神貫住去作畫,覺得很治癒。」

病情最嚴峻時 曾口服十三粒類固醇藥品

可是,在6月時,樂敏發現自己左眼發紅,其後更感到疼痛,一開始她也不以為然,以為只是普通眼睛發炎,儘管她即晚便到急症室求醫,醫生也只是診斷為眼睛發炎。隨著時間過去,她發現左眼的情況不單沒有改善,更愈趨嚴重,覺得不對勁的她,轉向私人醫院求醫。惟醫生告訴她,她患上一種嚴重的發炎病。

日復日,樂敏的情況變得嚴峻,她的左眼開始腫大,眼睛難以開合及移動眼球,更有分泌物出現。在病情最嚴峻之際,她曾經需要口服十三粒類固醇藥物抑制病情惡化。「正常人只可以口服一粒藥,但奈何當時我的病情十分嚴重」,她指為此感到心情低落。最終,醫生告訴她情緒低落是藥物的副作用之一,她才知道原因。

左眼腫大 急速惡化 醫生稱從沒有遇過案例

為了找出眼睛問題所在,樂敏曾到不同地方求醫。她在7月和8月間,照過磁力共振成像和正電子掃描,更在8月至9月期間分別進行眼部、扁桃腺、肺部手術等病理化驗。由於樂敏的發病原因不明,醫生難以對症下藥,只能盡力替她紓緩病情。

經過一番折騰,醫生在11月終於找到她的發病原因,告訴她有兩個可能,其中一個就是她現時確診的罕有病第四型免疫球蛋白G相關疾病(下稱IgG4)。由於IgG4是在二十一世紀才被發現的免疫系統疾病,病患者的IgG4血清指數比常人高,加上他們的不同器官,包括眼睛、唾腺、腎臟、肺臟、胰臟、淋巴節、腦膜、主動脈等都有機會出現腫塊形態病變,坊間甚至醫院也對此病感到陌生,至今未找到發病原因。

樂敏指,其中一個有二十多年經驗的醫生也表示:「我做了這一行二十多年,也沒有遇過和你一樣的個案。」醫生這個說法,令樂敏感到不安,因為她並不知道現在所面對的是什麼疾病,也不清楚它的來源,卻要準備要和它長期對抗。

左眼要被摘除前 病情開始得到控制

由發病到確診IgG4已近半年,在這段時間,樂敏曾做過一個重大決定。在進行多次檢查後,曾有醫生建議樂敏把已失去視力的左眼球摘除,以進行進一步的檢驗。樂敏對此感到十分無奈,她坦言:「當時醫生和我說的左眼已經失去視力,神經受損。我明白對他來說,這個已失去功能的器官,留著也沒有用處,倒不如摘除拿去檢驗。但我始終接受不了。」她認為就算把眼球摘除後,也不代表一定能檢驗到什麼,因為她曾把不同的組織拿去檢驗,依舊查不到發病原因。

不久她便確診IgG4,醫生針對IgG4開出藥物,發現對她的情況有效。其後便以打針的方式,加快對她的治療,她認為,「這是有一定風險,一般情況下不會使用過量,但因為我的情況十分緊急,所以在三日內打了1,000毫克。」她承應這是個十分冒險的決定,幸好最後能助她把腫大的眼縮回,讓她看到希望。

在剛發病時,樂敏非常失落,心愛的畫具被迫放在書桌一角,筆架上更佈滿灰塵。她坦言自6月發病開始,便沒有作過畫。說到這裡,她強忍多時的淚水湧出眼框。樂敏曾在發病後嘗試拿起畫筆,惟她感到每一次拿起都感到沉重和傷心,「因為當我左眼失去視力後,對距離的感覺大不如前,而工筆畫對線條的粗細有一定要求,現在又容易累和感到不適」。

罕有病自資藥物昂貴 患者難以負擔

根據2018年港大研究發現,本港每67人便有1人患上罕見疾病,佔香港人口約1.5%。政府過去一直為病人提供經濟援助,病人可申請撒瑪利亞基金及關愛基金減輕負擔。惟大部分罕見病個案的藥物,往往不被納入在內。

樂敏發病至今,已花費逾十萬元在治療上。她現時接受自費藥物的治療,需要持續一至兩年,才能發揮藥效及保住她視力正常的右眼,可是她和母親均不能負擔如此高昂的藥費。發病以來,除了樂敏被迫要辭去工作接受治療,母親也為了照顧她而辭去工作。瞬間使她一家收入歸零,只能依靠積蓄過活,奈何病情發展之快,也使她們積蓄用盡。她過往曾向關愛基金求助,惟因她申請的藥品並非用於癌症上,故申請不被接受。而樂敏使用的藥物並不在「安全網」內,不能接受政府資助,若要維持使用有效的自資藥物,只能依靠慈善機構的公開籌款。

雖然樂敏的左眼視力一去不復返,但她依舊希望日後能夠從事自己鍾愛的藝術事業。樂敏一邊看著身旁的畫作,一邊說道:「我希望日後能夠開工作室,有一個地方讓我集中和志同道合的朋友一同創作。我也希望能到不同地方,欣賞不同風格的作品。」

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