肌肉萎縮症患者需長期照顧 團體促政府提供財政支援

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【on.cc東網專訊】肌肉萎縮症患者需要別人照顧其起居生活。關注團體表示,有聘請外傭的患者因為外傭放假或離職,期間難以尋找替代照顧服務,生活徬徨無助。團體建議政府立法保障罕見病患者權益,增加暫托服務名額及宿位,以及財政支援患者聘請外傭。


現時63歲的萬先生,於41歲時確診患上肌肉營養不良症,其母親5年前去世,現時他聘用外傭照顧其起居生活。然而,他曾經試過外傭放假,不小心在洗手間跌倒,但由於家中只有他一人,於是他需要如蝸牛般慢慢爬往屋外求助,幸得保安員發現扶他起身。


另一名患者岑女士,年幼時確診患上脊髓肌肉萎縮症,由於雙親年過80歲,現時她聘請了外傭照顧其起居生活,但她身體接近全癱,無法工作,全家只靠她的傷殘津貼和父母的長者生活津貼過活,時常入不敷支。


香港肌健協會表示,本港的罕見病政策十分落後,患者缺乏支援,日間暫托服務名暫及宿位不足,加上由政府買位提供的照顧服務僧多粥少,令獨居患者在外傭放假時沒有人照顧。協會建議政府長遠要訂立罕見病定義,制訂罕見病資料庫,增加暫托服務名額及宿位,以及透過關愛基金資助患者,購買暫代照顧服務,以及聘請工資較高並受過專職照顧培訓的外傭。

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