舊藥或致畸胎 罕見病女患者期盼新藥獲資助

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【on.cc東網專訊】簡稱MS的多發性硬化症在香港屬罕見的疾病,患者的自身免疫細胞會錯誤攻擊中樞神經系統,引致身體不同部位發炎。逾7成的多發性硬化症患者都是女性,而且首次發病年齡多介乎20至30歲。正值生兒育女黃金期的女患者無法使用現時或引致畸胎的獲資助藥物,需自費50萬元服用新藥,對患者構成沉重負擔。團體建議政府短期以關愛基金,資助有需要患者使用新藥,長遠將新藥納入資助藥物名冊。

29歲的袁翠雲(Paris),在8前即將大學畢業時因為全身麻痹後被診斷患有多發性硬化症。她初期情況輕微,只需服用受資助的第一類藥物控制病情,但她近年受生活壓力影響下,病情惡化,神經線發炎的數量超10年的總量,醫生建議她服用第二類藥物。惟醫管局現時只資助可引致畸胎的專用藥物「芬戈莫德」(Fingolimod)。

已拍拖3年的Paris原本希望短期內能結婚生育,但若要成事,她需要自費約50萬,選服新藥物「克拉屈濱」(Cladribine),但Paris指現時未作決定,「仍掙扎是否每次出糧都付錢給藥廠」。她表示工資收入勉強能負擔藥物開支,但需要節省其他開支,形容「為生存放棄生活」,她希望政府能夠提供支援。

香港肌腱協會顧問張超雄認為政府短期內應透過關愛基金,酌情資助經醫生臨床診斷下推薦使用口服藥物「克拉屈濱」(Cladribine)的患者,令患者能更快受惠,長期應將藥物「克拉屈濱」列為資助藥物。

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