【讀者投稿】To be continued⋯⋯

如果身體上有個計時炸彈,究竟可以點拆?如果未拆到住,我想 to be continued⋯⋯

Hi!大家好,我是 95 年嘅 JL,自小患有酪氨酸羥化酶缺乏症嘅女仔,個病名好複雜呀⋯⋯究竟咩嚟㗎?食得㗎?其實它又可以稱為隱性多巴反應性肌張力障礙,都仲係唔明喎?再簡單多少少,我個腦因為缺乏某一種嘅蛋白酶,所以導致永久都不能自製多巴胺這種物質,相信大家對多巴胺這個名詞都不陌生,它可以給予我們快樂和滿足嘅因子,但不要被它的表面所瞞騙,它其實還可以影響肌肉張力和活動能力。

從我小時候開始,便一直經常跌倒,而且還常常很容易就會疲累,必需要透過睡眠來補充體力,直到慢慢長大,情況便開始失控,最差的時候,我連最基本的說話表達能力和自我活動控制能力都喪失了。

我會不停抽搐顫抖,是每一個晚上很痛苦、煎熬的必經歷程,它不會讓我能有停下來的間隙,即使打了鎮靜劑也無法讓我安靜下來,因此在那段時間,我很討厭、憎恨黑夜的存在!

上天為什麼要製造如此有如人間煉獄的試煉場,給我一整夜安眠吧!那怕就給我一丁點時間也好,於是我便閉上眼睛,全身麻醉,抽脊髓手術開始⋯⋯
那一年我 15 歲,我以為我無法睜開雙眼再看看這個世界,還好上天關了扇門,但開了窗,現在還走了很遠的路,可以去到台灣完成我大學生涯,可以實現我的夢想,現在我是一名女西廚,很酷吧!我還可以一邊返工,一邊完成 540 個小時的 Disciples Escoffier Diploma in Culinary Arts,說到這裏,你或者會認為已經圓滿,可以無遺憾,No,不要這麼想,我的人生才剛開始,雖然現在仍需依靠食藥來控制病情,醫生也說我的時間或許不長,但我不想因此局限我自己的人生,未來還有更多可能性,to be continued⋯⋯
我的故事未完待續!


撰文/圖片:JL
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有人從不完美的童年蛻變成知性的大人
有人退休後才開展自己真正喜歡的生活
也有人選擇忠於自己 不理會世俗眼光地過活
即使沒有電影情節般的起伏
但有你努力生活過的痕跡
只要不白過 就算活到盡
你的故事可能改變了某個正在讀故事的人
讓彼此知道「原來不只有我才這樣」
OLO 想你跟我們分享你的人生故事

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