【今日最心痛】女童患罕見皮膚病 須由頭包到腳防曬

一名單親媽媽,育有五歲大、患自閉症的兒子,又有一名患罕見皮膚病的兩歲女兒。這罕見的皮膚病使她不能接觸陽光,因此每次外出,都要穿上奇怪的防護衣服,被路人恥笑。另外,因為要照顧一對仔女,媽媽無法工作,但政府卻以此皮膚不屬殘疾為由,不肯發放額外津貼。她現時自發舉辦籌款活動及成立Facebook專頁,讓人知道女兒患有此症之苦。

年僅兩歲的女童Monroe Mills患有罕見的皮膚炎及麻疹,就算在室外曬了一會兒太陽,皮膚都會疼痛難當。

她的二十八歲單親媽媽Sarah Mills為防止Monroe的皮膚接觸到陽光,每次外出或看醫生時都要給Monroe穿上由頭覆蓋到腳的緊身衣,還塗上太陽油,戴帽及太陽眼鏡。

「我們盡量留在室內,一出店鋪就馬上跑回車上。」因為Sarah是單身媽媽,不能獨留子女家中,所以每逢外出必要帶他們同往。

「見到她要受苦,我的心很痛。」

「她會問,為何太陽憎恨我呢,媽媽?」

而且,她還有一個五歲大、患自閉症的兒子。

現時Sarah舉辦了一個籌款活動,稱每星期Monroe的醫藥開支達二百澳元(約一千二百港元),但因為政府不認為此症屬殘疾,不獲發放額外津貼。

「我不能工作,沒有僱主肯讓我常常請假,來照顧因病入院的女兒。」

她在Facebook上成立專頁「Miracle for Monroe Facebook」,讓別人知道患有此症的苦況,希望路人不要因為女兒穿上奇怪的服飾而恥笑。

資訊及圖片來源:Daily Mail

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