am專訪|怕光怕聲獲轉介精神科 罕見病病人抗拒共存認命

專訪|怕光怕聲獲轉介精神科  罕見病病人抗拒共存認命
專訪|怕光怕聲獲轉介精神科 罕見病病人抗拒共存認命

44歲的盧勁馳是一位詩人,也是一位藝術策展人,同時亦是一位罕見病病人。自16歲開始,盧勁馳患上嚴重怕光、怕聲的過敏症,28年來都遍尋不獲病因,淪為本港醫療制度中未被確診的「罕見病」人球。他形容,凳腳刮在地上的聲音,或是普通的日光,都會令他頭痛、神經繃緊。「嗰種痛係會滲入去,痛到你覺得身體啲筋膜扭歪晒,好痛,完全放鬆唔到。點解會突然有罕見病,香港亦無一個醫生答得到。」

記者:劉凱欣、攝影:蘇文傑

盧勁馳稱,每日早上7、8點,他會趁陽光不太猛烈的時候,到樓下麵包店買早餐。外出時的他,慣性戴上一頂藍色太陽帽遮陽,同時會把墨鏡鏡片,用橡皮筋勾在眼鏡的左邊臂架。他說,這是媽媽發明的妙招。當陽光太耀眼時,他便可以很便利把墨鏡鏡片,插在眼鏡框前,舒緩眼前不適。

視力極差僅能分辨光暗

手執盲人手扙「咚、咚、咚」地越過馬路、穿過公園,熟練地往他石硤尾寓所附近的賽馬會創意藝術中心走去。盧勁馳說,平日他會拿著手提電腦或手機,在中心一樓平台,寫寫最近在中大修讀有關電影的博士論文。不過,由於他視力極差,只能分辨出光和暗,別人很快能看完的參考資料,他卻得花上幾倍時間,依靠智能手機將文字化為聲音讀出。若要找回某段「看」過的資料,更有如大海撈針,費勁回想看過的資料所標記的位置。
雖然曾考過5次會考、讀上了副學士,接著考入港大攻讀比較文學碩士,但有別於一般令人鼓舞的「生命鬥士」。盧勁馳帶點意興闌珊地說:「唔好誤會,完全唔係我好學,從來志不在讀書。只係我世界入面,唯一可以透過文字解悶,對住同一樣嘢30年,再蠢都會變專家。其實如果個病有得醫,病情有得穩定啲,我情願學下盲人按摩,四圍旅行,或者學下煮飯,都唔想再對住堆字。」

盧勁馳似笑非笑地說,活了快將半百,花掉近半人生,日日夜夜把自己困在那磨人的論文寫作,反覆跟同樣的病徵搏鬥,曾發傻想過自殺,有過抑鬱。現在的他,已經把生活的價值以及維生水平,降到低得無可再低,連喊半句苦,亦再沒半點力氣。

 

 

盧勁馳靠伸展筋骨舒緩身體不適

淪醫療系統「人球」

事實上,香港對罕見病的政策和法例嚴重滯後,既沒有正式定義,相關醫治經驗亦不足,讓盧勁馳在近30年來,只能在冰冷的醫療系統中淪為「人球」。不論是哪個醫生、做多少檢查,仍查不出他的病因,輾轉間只剩下精神科醫生聊勝於無的跟進。盧勁馳說:「其實精神科醫生都知幫唔到我,只係勸我開心生活,努力習慣痛楚,甚至幻想當啲痛楚唔存在。」

尋覓病因的旅程,盧勁馳認為西醫幫不了忙,索性靠自己尋找答案。最終,在2015年在澳洲多名專家會診中,診斷出他極可能是患有很罕見的骨架以及筋膜嚴重扭曲問題,從而影響神經。到2018年,他更籌集到部分醫療費用到美國求醫,「我去美國照咗兩張X光,發現原來我尾龍骨同左邊盆骨黐埋咗。半邊頭顱嘅筋膜,佢哋話更加話已經扭曲晒。不過佢哋係脊醫,唔屬於西醫範疇,所以一切都係無客觀驗證。逗留咗3個月嘅推骨過程中,病情的確舒緩咗。」

由於苦無藥醫,盧勁馳指現時每天會花4至5個小時做做瑜伽、散散步、打打太極,或坐下冥想,希望令筋骨能得到較大程度的舒緩,減少失眠的狀況。待精神較好時,可斷斷續續寫論文,或辦辦藝術展覽,與外界接觸。

共存即認命投降

為何不選擇與罕見病共存呢?這時,一直不慍不火的他,語氣才略顯起伏,忿忿不平地說:「共存?點解要共存?我好抗拒共存。如果共存,即係認命投降,唔使去搵方法醫,咁我點解要做咁多嘢?」那麼,既然不想共存,又能如何?盧勁松頓了頓,思索了一下,攤攤手,再苦笑。他說:「我好想去美國再見見醫生,等佢哋再拍一、兩張X光片,話返俾我知,骨架同筋膜扭曲情況,到底改善咗幾多。唔使好似喺香港咁,好似圍困孤島,需要獨自費盡力氣求生。但可惜嘅係,我依家情況仍舊同當初治療目標一樣,有極大一段距離。」

專訪|怕光怕聲獲轉介精神科  罕見病病人抗拒共存認命
專訪|怕光怕聲獲轉介精神科 罕見病病人抗拒共存認命

原文刊登於 AM730 https://www.am730.com.hk/本地/am專訪-怕光怕聲獲轉介精神科-罕見病病人抗拒共存認命/321336

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