SEN家長自白，疫情下的「困戰鬥」日記

撰文：周明媚

新冠肺炎（COVID-19嚴重特殊傳染性肺炎、武漢肺炎）疫情持續，新一波Omicron病毒大爆發，截至3月尾，累計感染個案已過百萬人。今年二月底，教育局宣佈所有學校提早3月7日「提早放暑假」，至復活假期後復課，沒有學校分擔照顧孩子的工作，今年48歲楊媽媽忙得不可開交。

「突然間說要放假，沒有了網課，她很不習慣，又騰空了那麼多時間出來，我都很辛苦。」楊媽媽育有一名就讀中二的中度智障兼自閉症女兒Melody。自閉症兒童的一大特性，是難以熟習陌生環境和轉變，這種反覆的停課和復課狀態，令Melody無所適從。

「到時復課又哭了。」楊媽媽嘆道。自2020年初起，香港疫情一直處於反覆狀態，全港中小學及幼稚園，合共經歷了五波停課期，上課面授不時中斷，難免影響學生的學習成效及進度。其中，具特殊學習需要（SEN）的學生面臨的障礙更多，包括因缺乏面授而無法專注學習、少了走動機會而出現情緒問題等。早前，教育局宣佈所有學校提早三月「放暑假」，照顧者的壓力一下子大增。

全天候照顧SEN女兒 2年多無法找全職工作

據政府的統計資料顯示，全港合共約1,027,100名兒童中，確診讀寫障礎、聽障、智障、肢體殘障等的SEN兒童佔6.9%，即至少有71,324人。而這些SEN學童，有不少是成長於如楊太太般的基層家庭。

要上課的日子，楊太太每天重覆如是的規律：早上約7時多起床，楊媽媽替Melody梳洗過後，便勞叨督促她要準時八點上課，而過程中，楊媽媽一直陪伴在側，拿著手機開著Zoom一起聽課。Melody今年讀中二，患有自閉症及中度智障的她，無法獨自聽課，仍需要家長的緊密指導之下，才可以專心地遙距上課。

「之前有諗過搵工，但時間完全兼顧不到。即使要上課，有學校託管住，如果小朋友有情緒，學校急call，你都要返去湊佢。」楊媽媽說，老公是適齡的退休人士，但為了生計也要上班，薪金約一萬多元左右，獨力支撐一家人的生計。至於楊媽媽自己，則已無業兩年多，自疫情開始便如是，「一直都用緊老底（儲蓄）。」

SEN孩子長期留家情緒差 輔助Zoom上課時抓傷手背

楊媽媽形容，她與Melody經常在家「困獸鬥」，要面對SEN學童般的情緒及行為問題，不時要在細小唐樓單位的中「你追我逐」，才可以控制Melody的行為，讓她專心用Zoom來學習。

「有次學校有堂課，播交通安全隊教人怎樣過馬路，一畀片佢睇，他就跑入廚房，我又要追到廚房。」楊媽媽嘆道，Melody在早上不再需要通勤上課，變相她晚上休息的時間也延遲了，由9時變成10時多，這也代表照顧者津貼的情緒勞動一再拖長，包括要幫Melody刷牙、洗臉等。

然而，自閉症孩子對不想做的事情，便會發大脾氣，「她不肯去刷牙，不肯去沖涼，要捉住佢隻手去做，那要花很大的體力。」面對疫情下反覆無常的復課進度，Melody無法順利適應，多次試過臨上學前在街上大吵大鬧，幾次都要報警處理，「跟住係港鐵度又『攪嘢』，又不肯上的士，於是就請社區的支援人員來幫手。」

據工黨前立法會議員張超雄於2020年2月27日至3月4日進行的網上問卷調查顯示，在1,393名受訪的SEN學童及老人照顧者中，逾八成照顧者指，其照顧對象在疫情下出現較差或非常差的情緒或行為問題，三成甚至出現更多攻擊他人或自己的行為。防止虐待兒童會在2021年曾以問卷形式訪問145名SEN學童家長，發現受訪家長在過去一年的育兒壓力指數平均是4.3分（5分為滿分），屬偏高水平。

楊媽媽表示，Melody拒絕坐在桌子前上課，堅持要躺在床上，她要長時間拿著手機為Melody播Zoom，幾次Melody更抓傷她的手，「我拿住部手機，其實已經非常疲累，他還要拉拉扯扯，抓到我隻手流血，抓到我隻手花晒，我都唔想咁唔靚，那個痛楚是八級那麼痛。」

照顧者壓力大增感孤獨 呈抑鬱、失眠症狀

楊媽媽表示，她自己也出現失眠、頭痛這些症狀，並形容與SEN孩子長期困在房中上課，「沒有任何人身自由」，因為以往把孩子寄托在學校管教，才能讓她騰出空間買餸、煮飯、做家務等。

「現在沒有了，只有每節課堂後半個小時的時間，做一陣家務又要埋位幫佢Zoom。」她說，疫症剛爆發時，生活最忙碌：「要到社區中心拿口罩、拿供應品、買外賣，還有要交水電媒費呢？做到我當時生了蛇。」

然而，她強調，最累人的還是兩代之間的衝突和矛盾，加重她的心理壓力，例如監督孩子用Zoom上課時，被至親抓損了她的雙手，鮮血直流，「這個痛楚是會痛到，有一刻有閃過一個念頭，不要這小朋友的念頭——情願自由身，沒有他算了，沒有生他出來算了。」

據上述工黨的網上調查顯示，不少SEN照顧者如楊媽媽一樣，經常感到孤獨和無助，72%受訪者更自言「有點抑鬱」或「非常抑鬱」。據防止虐待兒童會的研究顯示，超過四成家長表示當與孩子發生衝突時，會以打罵方式處理，可見體罰的情況在「困獸鬥」下頗為普遍。

幸好，楊媽媽懂得調節自己的心態，會與丈夫傾訴來減壓。每天丈夫7時左右下班，是她一天中比較釋懷的時候，「有人與我分擔壓力，不再需要一個人單打獨鬥。」她說：「我都算樂觀的了，因為她並不是我第一個（SEN孩子），她有個家姐，都是智障及自閉，都叫經歷過。是難湊的，但都要堅毅。」

冀政府提供津貼援助 增加社區中心人員支援

疫情爆發下，學校停課，楊媽媽每日面對的壓力更大。她曾想過送Melody到社區中心的託管班，但其費用高昂，平均每45分鐘或每小時800至1,000元（港元，下同），而他們家中只有爸爸在職，每月又要繳交數千租金，絕對不夠資金應付。

事實上，為了配合網上教學，政府2022年3月宣佈，學校可以為合資格的基層學生，向教育局提出申請關愛基金，以資助清貧中小學生購買流動電腦裝置以實踐電子學習。然而，楊媽媽指出，即使有電腦裝置學習，因為缺乏面授的互動環節，SEN學童的上課成效存疑，「其實最需要是社區中心人員的支援，可以在孩子鬧情緒時及時控制她。」

社區組織協會在今年1月底推出的《針對SEN兒童支援服務收費情況》研究報告則顯示，受訪的基層家長最需要的支援服務是學習支援（如功課輔導和補底班等）(87.5%），其次是子女訓練服務（如言語訓練、大小肌肉訓練、專注力訓練和社交訓練等）（74.3%）。社協建議，為確診SEN學童提供每月1200元的現金資助或學習券，用於訓練、興趣學習和學業補習。

楊媽媽指出，雖然疫情下要和女兒「困獸鬥」，但她始終不想送女兒到院舍去，「住宿舍怕她會易受感染，又找不到媽咪，很可憐。在院舍她也失去了話事權，現在起碼有自由。」她自我安慰般道：「現在我能陪她一起，見到她是開心，起碼有一起親子樂的時間。經常叫自己先不要想將來，真不敢想像我百年歸老後會怎樣。」