SEN家長自白,疫情下的「困戰鬥」日記

撰文:周明媚

新冠肺炎(COVID-19嚴重特殊傳染性肺炎、武漢肺炎)疫情持續,新一波Omicron病毒大爆發,截至3月尾,累計感染個案已過百萬人。今年二月底,教育局宣佈所有學校提早3月7日「提早放暑假」,至復活假期後復課,沒有學校分擔照顧孩子的工作,今年48歲楊媽媽忙得不可開交。

「突然間說要放假,沒有了網課,她很不習慣,又騰空了那麼多時間出來,我都很辛苦。」楊媽媽育有一名就讀中二的中度智障兼自閉症女兒Melody。自閉症兒童的一大特性,是難以熟習陌生環境和轉變,這種反覆的停課和復課狀態,令Melody無所適從。

「到時復課又哭了。」楊媽媽嘆道。自2020年初起,香港疫情一直處於反覆狀態,全港中小學及幼稚園,合共經歷了五波停課期,上課面授不時中斷,難免影響學生的學習成效及進度。其中,具特殊學習需要(SEN)的學生面臨的障礙更多,包括因缺乏面授而無法專注學習、少了走動機會而出現情緒問題等。早前,教育局宣佈所有學校提早三月「放暑假」,照顧者的壓力一下子大增。

全天候照顧SEN女兒 2年多無法找全職工作

政府的統計資料顯示,全港合共約1,027,100名兒童中,確診讀寫障礎、聽障、智障、肢體殘障等的SEN兒童佔6.9%,即至少有71,324人。而這些SEN學童,有不少是成長於如楊太太般的基層家庭。

要上課的日子,楊太太每天重覆如是的規律:早上約7時多起床,楊媽媽替Melody梳洗過後,便勞叨督促她要準時八點上課,而過程中,楊媽媽一直陪伴在側,拿著手機開著Zoom一起聽課。Melody今年讀中二,患有自閉症及中度智障的她,無法獨自聽課,仍需要家長的緊密指導之下,才可以專心地遙距上課。

「之前有諗過搵工,但時間完全兼顧不到。即使要上課,有學校託管住,如果小朋友有情緒,學校急call,你都要返去湊佢。」楊媽媽說,老公是適齡的退休人士,但為了生計也要上班,薪金約一萬多元左右,獨力支撐一家人的生計。至於楊媽媽自己,則已無業兩年多,自疫情開始便如是,「一直都用緊老底(儲蓄)。」

SEN孩子長期留家情緒差 輔助Zoom上課時抓傷手背

楊媽媽形容,她與Melody經常在家「困獸鬥」,要面對SEN學童般的情緒及行為問題,不時要在細小唐樓單位的中「你追我逐」,才可以控制Melody的行為,讓她專心用Zoom來學習。

「有次學校有堂課,播交通安全隊教人怎樣過馬路,一畀片佢睇,他就跑入廚房,我又要追到廚房。」楊媽媽嘆道,Melody在早上不再需要通勤上課,變相她晚上休息的時間也延遲了,由9時變成10時多,這也代表照顧者津貼的情緒勞動一再拖長,包括要幫Melody刷牙、洗臉等。

然而,自閉症孩子對不想做的事情,便會發大脾氣,「她不肯去刷牙,不肯去沖涼,要捉住佢隻手去做,那要花很大的體力。」面對疫情下反覆無常的復課進度,Melody無法順利適應,多次試過臨上學前在街上大吵大鬧,幾次都要報警處理,「跟住係港鐵度又『攪嘢』,又不肯上的士,於是就請社區的支援人員來幫手。」

工黨前立法會議員張超雄於2020年2月27日至3月4日進行的網上問卷調查顯示,在1,393名受訪的SEN學童及老人照顧者中,逾八成照顧者指,其照顧對象在疫情下出現較差或非常差的情緒或行為問題,三成甚至出現更多攻擊他人或自己的行為。防止虐待兒童會在2021年曾以問卷形式訪問145名SEN學童家長,發現受訪家長在過去一年的育兒壓力指數平均是4.3分(5分為滿分),屬偏高水平。

楊媽媽表示,Melody拒絕坐在桌子前上課,堅持要躺在床上,她要長時間拿著手機為Melody播Zoom,幾次Melody更抓傷她的手,「我拿住部手機,其實已經非常疲累,他還要拉拉扯扯,抓到我隻手流血,抓到我隻手花晒,我都唔想咁唔靚,那個痛楚是八級那麼痛。」

圖片由受訪者提供
圖片由受訪者提供
照顧者壓力大增感孤獨 呈抑鬱、失眠症狀

楊媽媽表示,她自己也出現失眠、頭痛這些症狀,並形容與SEN孩子長期困在房中上課,「沒有任何人身自由」,因為以往把孩子寄托在學校管教,才能讓她騰出空間買餸、煮飯、做家務等。

「現在沒有了,只有每節課堂後半個小時的時間,做一陣家務又要埋位幫佢Zoom。」她說,疫症剛爆發時,生活最忙碌:「要到社區中心拿口罩、拿供應品、買外賣,還有要交水電媒費呢?做到我當時生了蛇。」

然而,她強調,最累人的還是兩代之間的衝突和矛盾,加重她的心理壓力,例如監督孩子用Zoom上課時,被至親抓損了她的雙手,鮮血直流,「這個痛楚是會痛到,有一刻有閃過一個念頭,不要這小朋友的念頭——情願自由身,沒有他算了,沒有生他出來算了。」

據上述工黨的網上調查顯示,不少SEN照顧者如楊媽媽一樣,經常感到孤獨和無助,72%受訪者更自言「有點抑鬱」或「非常抑鬱」。據防止虐待兒童會的研究顯示,超過四成家長表示當與孩子發生衝突時,會以打罵方式處理,可見體罰的情況在「困獸鬥」下頗為普遍。

幸好,楊媽媽懂得調節自己的心態,會與丈夫傾訴來減壓。每天丈夫7時左右下班,是她一天中比較釋懷的時候,「有人與我分擔壓力,不再需要一個人單打獨鬥。」她說:「我都算樂觀的了,因為她並不是我第一個(SEN孩子),她有個家姐,都是智障及自閉,都叫經歷過。是難湊的,但都要堅毅。」

冀政府提供津貼援助 增加社區中心人員支援

疫情爆發下,學校停課,楊媽媽每日面對的壓力更大。她曾想過送Melody到社區中心的託管班,但其費用高昂,平均每45分鐘或每小時800至1,000元(港元,下同),而他們家中只有爸爸在職,每月又要繳交數千租金,絕對不夠資金應付。

事實上,為了配合網上教學,政府2022年3月宣佈,學校可以為合資格的基層學生,向教育局提出申請關愛基金,以資助清貧中小學生購買流動電腦裝置以實踐電子學習。然而,楊媽媽指出,即使有電腦裝置學習,因為缺乏面授的互動環節,SEN學童的上課成效存疑,「其實最需要是社區中心人員的支援,可以在孩子鬧情緒時及時控制她。」

社區組織協會在今年1月底推出的《針對SEN兒童支援服務收費情況》研究報告則顯示,受訪的基層家長最需要的支援服務是學習支援(如功課輔導和補底班等)(87.5%),其次是子女訓練服務(如言語訓練、大小肌肉訓練、專注力訓練和社交訓練等)(74.3%)。社協建議,為確診SEN學童提供每月1200元的現金資助或學習券,用於訓練、興趣學習和學業補習。

楊媽媽指出,雖然疫情下要和女兒「困獸鬥」,但她始終不想送女兒到院舍去,「住宿舍怕她會易受感染,又找不到媽咪,很可憐。在院舍她也失去了話事權,現在起碼有自由。」她自我安慰般道:「現在我能陪她一起,見到她是開心,起碼有一起親子樂的時間。經常叫自己先不要想將來,真不敢想像我百年歸老後會怎樣。」

我們致力為用戶建立安全而有趣的平台,讓他們與志同道合的用戶聯繫交流。為改善我們的社群體驗,我們暫時停用文章留言功能