林鄭出席肌萎症患者新書發布 重提向藥廠親自撰信：錢不是問題

【星島日報報道】去年患有脊髓肌肉萎縮症的港大學生周佩珊，向特首林鄭月娥送交自己以4個月完成的過百頁建議書，獲林太接見及跟進。後來成功從外國引入治療藥物SPINRAZA。 今年周佩珊於書展與另外11位病友及家屬出版書藉紀錄對抗頑疾的故事，獲林鄭月娥撰寫序言，並出席今日的新書發布會。 林鄭月娥指，過去亦有接觸患者，看到他們面對困難都充滿正能量，指出政府有責任為有需要的市民提供最大的支持。她去年在看完周的建議書，就向藥廠行政總裁親自寫信，指錢不是問題，政府願承擔，最後可成功引進藥物，指會繼續為有需要病人，在能力範圍內提供協助。 7歲的吳栢霖於5月接受評估後，開始以打針方式接受新藥治療，在首年他需打6針，至今已打3針，之後每年再打4針。吳媽媽指，現時栢霖情況有明顯好轉，例如可自己拿起匙羹，進食更多不同食物，說話更為清晰，使用呼吸機的時間亦大減，由每日約14小時，至現時約8至10小時。栢霖就指現時可食到自己喜歡的雲吞。 吳媽媽指，獲來電知可以用藥一刻，激動得在電話中大叫。她又指為栢霖安排交通不易，但笑言就算要坐飛機，都一定會第一時間到醫院。她又坦言，起初兒子發病的頭幾年，心情非常低落，更抑鬱到有輕生的念頭，但擔心兒子將無人照顧，就此打消念頭。她指一直都不敢有什麼盼望，但現在栢霖情況穩定了，希望有機會與兒子到日本旅行。

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