神經纖維瘤患者 身心俱痛

19歲的天佑(左)成長歷盡無數歧視。
19歲的天佑(左)成長歷盡無數歧視。

「我無咩朋友,而且由細到大因為外表,經常畀人取笑。」短短數句便是神經纖維瘤的患者天佑,對自己過去19年與疾病為鄰的生活描繪。對神經纖維瘤的患者而言,大部分自出生或童年時便需要「與腫瘤共存」,而且隨着病情變化,瘤或會擴大,除了會衍生痛症,亦會影響儀容,令患者身心俱受到打擊。

現年19歲的天佑,剛出世便被發現其臉部有疑似瘀痕;1歲時,他的身體亦逐漸出現咖啡牛奶斑、臉部變形等等症狀,其後證實患有神經纖維瘤第一型。其祖母Joy主力負責照顧天佑,她苦呻此病不但令其孫兒身體行動上有許多掣肘,亦令他於成長期間,歷盡無數歧視。她回憶表示「有小朋友會專登模仿佢左臉變形,刻意拉低左眼眼皮行近去笑佢」,祖母指孫兒漸漸地「自然會更將自己收埋」。

團體倡供一條龍專科服務

天佑本人亦指即使升至中學,欺凌仍然嚴重,試過行樓梯時,被身後的人踢了一腳;進行分組交功課期間,亦難以找組員合作。神經纖維瘤協會主席Sandy亦指不少患者成年後,面對就業困難,慨嘆社會仍然對有關患者充滿歧視。她指大部分神經纖維瘤患者智力十分正常,亦很希望憑一己之力養活自己。另一方面,她又希望公立醫院可提供一條龍專科服務,資助患者中醫治療紓緩痛症,以及希望政府教育公眾,神經纖維瘤並非傳染病或可怕疾病。

香港大學兒童及青少年科學系臨床助理教授、香港兒童醫院榮譽副顧問醫生廖栢賢表示,此病屬罕見病,患者身上其中一項主要病徵,是身上會出現咖啡牛奶斑以及大大小小的腫瘤,而且會隨着年齡而不斷增生,不但影響他們的外觀,腫瘤更有「變惡」的風險,猶如被綁上計時炸彈。他又指儘管腫瘤主要屬良性,但部分由於功能及外觀受到嚴重影響,或需要外科手術切除,惟並非所有患者適合動手術。不過,他又補充,近年已有相關最新口服藥供患者服用,有望縮小腫瘤及減慢惡化。

團體希望政府教育公眾,神經纖維瘤並非傳染病或可怕的疾病。
團體希望政府教育公眾,神經纖維瘤並非傳染病或可怕的疾病。



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