批林鄭未兌換競選承諾 曾建平倡設罕病策略督導委員會

【星島日報報道】香港罕見疾病聯盟會長曾建平在港台節目中表示，雖然政府去年在施政報告提出6項針對罕病的新措施，但至今仍未有實行細節，批評特首林鄭月娥未能兌換競選承諾。

曾建平表示，幾年前參加林鄭月娥競選集會時，對方曾與他握手並承諾跟進罕見病問題，但指本屆政府雖回應了若干訴求，包括增加關愛基金和撒瑪利亞基金對罕病藥物的資助，優化申請安全網的資產審查機制，去年在施政報告亦曾提出6項針對罕病的新措施，包括建立病人資料庫、提昇公眾認知、增加人手改善對罕病患者的護理、增加科研資源等，但直到今年8月仍未有實行細節，並只獲食衛局局長回覆「尚在研究細節 」。

他又引述，港大一項研究指，香港的人均收入位列高收入地區，與全球罕病藥物政策覆蓋最廣的加拿大、奧地利、德國及比利時相近，但罕病藥物可及性的政策覆蓋面，不及人均收入只相當於香港2%的低收入地區如尼泊爾、南蘇丹、也門等。他續指，至今仍只有少數年幼患者得到藥物治療，為數更多的成年患者至今還在「絕望地等待」。

他亦指，明白制訂具科學性且符合香港實際情況的罕病定義並不容易，非一朝一夕可以做到，但認為若政府有誠意有決心應對罕病的挑戰，訂立臨牀和醫學定義始終是無法迴避。他要求，政府在新一份施政報告，回應罕病患者的急切訴求，並仿效先進國家制訂罕病藥物政策，為罕病藥物納入安全網的機制提供清晰明確的指引。

他亦建議，成立「罕病策略督導委員會」，由食物及衛生局局長主管，成員包括政府官員、醫院管理局、兩所醫學院、罕病專家、病人組織以及商界代表。在已有基礎上，制訂及分階段推行罕病策略及規劃，並統籌推行行政長官提出的各項措施，監察執行進度及向行政長官滙報。他又批評，香港與大環境脫節，並希望林鄭月娥在本屆政府任期內落實短期措施，並制訂全面策略，作出長遠規劃，履行對全港罕病患者的競選承諾。

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