雅虎香港新聞 視不明免疫系統病為友 直播平台主播高歌人生色彩
掃著結他，哼著勵志的旋律，外表嬌柔的Smiley以音樂告訴我們她對生命的堅定。
「我想做歌手。」談起夢想，她毫不猶豫地說出了自己的人生目標。社交平台超過一萬名粉絲的Smiley，看其照片或會以為她只是普通一名網紅。24歲的笑容背後，Smiley其實患有不明免疫系統病，由於她的免疫系統過於活躍，病發時免疫系統自我攻擊，腦部、眼睛、甲狀腺等多個器官會同時發炎，苦不堪言。
初次病發的痛苦
第一次病發的時候，Smiley只得十四歲。當時她和家人以為只是感冒一場，但持續痾嘔和發低燒，逼使Smiley要到急症室求醫。留在私家醫院接受醫學觀察期間，Smiley看過七位專科醫生，對期病因仍毫無頭緒。後來Smiley的個案獲轉介到公立醫院，醫生將其病例轉送到外國，但此病的醫學名稱至今仍然未明。
住院初期，Smiley眼睛發炎影響了眼珠的神經線，令她只能看見黑白色，甚至開始神智不清：「那時半昏迷狀態，發燒燒得我頭昏腦脹。我看到的景象就像一個夢境，我會忽然大叫，看見自己躺在馬路上，嚇得同房的病人想要調房，爸媽都以為我鬼上身……」那段意識朦朧的日子如惡夢，常常躺在病床上的她身體機能亦漸漸衰退，有一次她想去廁所，嘗試下床便摔倒了，才發現自己的肌肉忘記了怎樣走路：「連自理能力也沒有，那時處於一個很絕望的狀態。」
留院期間，醫生以治療紅斑狼瘡症的方法控制她的病情。當時她每天要服用12粒類固醇、兩至三粒MMF（黴酚酸酯），還要服用維他命D和鈣片作補充劑。高劑量的類固醇令人食慾大增，同時影響皮膚：「我整天都很餓，不自覺地吃了很多東西，變得虎背熊腰，然後我的臉就像月亮一樣，有很多凹凸洞、暗瘡。我的眼睛還未完全康復的，那時候未做手術，仍然有白內障。」藥物帶來的副作用雖然痛苦，卻令Smiley身上的炎症漸漸減退，住院一個月後，便在醫生的建議下回家休養，停學一年。
病床上只能自救 以人生樂趣為生存動力
陷入如此苦境，家人的關心和支援固然重要，但Smiley努力地告訴自己，父母不可能任何時候都在身邊陪伴，現在能拯救自己的人只有自己。人生在世，年青的她還有很多夢要追，還有很多事情想做，決不能放棄自己。
在家休養的一年間，Smiley從零開始自學結他，漸漸愈來愈鍾情於音樂，每天除了吃飯和睡覺，就是與結他作伴。本著「趁著年輕多嘗試」的心態，她開始自彈自唱，灌錄翻唱作品放到社交平台上，為自己作一個紀錄，希望靠音樂「自救」之餘，亦能影響身邊的人。
以心境和品性重新定義「美麗」
長期服用類固醇為Smiley帶來嚴重的副作用，令她的外表顯得紅腄，剛回到校園的她不敢脫下口罩，吃飯的時候都只能微微揭開口罩，勉強將食物放進口裏。「我沒有刻意提及這個病，但同學們年紀還小，他們會覺得我的外表很奇怪，對我的目光都很奇異，又會說一些話挖苦我，例如問我是不是整容失敗。」偶爾會遭受同學嘲笑的Smiley，周遭的目光亦包括網絡上針對她外表的留言，令她自信大減。「我初初上傳到網上的影片是沒有露面的，後來我看見別人都露面，於是我也試一試，怎料人們看見我的臉就留言批評，實在有很多難聽的說話。」
這段經歷令Smiley一直欠缺自信，即使現在的工作需要常常面對鏡頭，每次拍攝前，她仍然擔心別人會怎樣評價自己的外表。對Smiley來說，學懂自信是一門很大的課題：「我會說服自己，一個人美麗與否都是視乎心腸或心境，不是單靠外表。如果我沒有這個病，或許我現在仍會覺得長得美麗就是一切，會為自己帶來較多好處，會有更多人喜歡，但我覺得不是的，人的品性更重要。」
視體內的不明罕見病為朋友
Smiley的病未見完全康復的一天。去年年中，Smiley舉行了一場個人音樂會過後，懷疑因壓力太大而令病情復發，雖不及首次病發嚴重，卻仍令她暴瘦，要留院觀察一段時間才能重新過正常生活。面對這種隨時被按下暫停鍵的人生，她對這個病卻有另一番體會：「你愈是排斥這個病，它愈是要跟著你。我一直和自己說，我要和這個病共存，不能討厭這個病，反而要愛它。這個病不是只帶給我負面的東西，我是因為這個病才學習結他，才有這些經歷令我長大，懂得思考。」
沒有懷憂喪志的Smiley視體內的病為朋友，以平常的心態和它共處、成長。Smiley坦言至今仍活在過去的陰影之下，但她看見仍有懂得欣賞自己的人，加上自己對音樂的熱誠，令她想要繼續活下去，感染身邊的人。
