肌萎症病人出書 林鄭寫序言打氣

【星島日報報道】（星島日報報道）患有脊髓肌肉萎縮症的港大學生周佩珊，去年成功向特首林鄭月娥爭取，將一種有效治療該罕見病的新藥引進本港。林鄭月娥昨出席該病病友組織的活動時，就指政府對市民都有責任，當日接受周自己撰寫的建議書後，即晚看完並作出跟進，包括親自去信藥廠，承諾「錢不是問題」。她指收到有開始用藥病人媽媽的電郵，感非常開心，但亦指病人及家庭應該繼續督促她，包括為其他罕見病患者提供協助。 二十四歲的港大英文系學生周佩珊，去年以四個月時間撰寫了過百頁的建議書，並與其他病人及家屬到特首辦外請願，希望政府可協助引入一種新藥。最終政府於今月三月宣布與藥廠達成協議可引入新藥。昨日脊髓肌肉萎縮症慈善基金為周及另外多位病友及家屬撰寫的書籍《愛生命活無限》舉行新書發布會。林鄭月娥不但為書提供序言，亦有出席昨日活動。 她在致辭時指政府對於香港每一位市民都有責任，要在克服限制下，來照顧每一位病人。她回顧當日收到建議書後，即晚看完，並親自寫信給藥廠總裁，指只要他願意把這隻藥引入香港，「錢並不是問題」。她又指在早前收到其中一位，現時已經開始用藥朋友母親的電郵，感到非常安慰和開心。 林鄭月娥續指，患者及家屬應該繼續督促她，繼續其他工作，例如有很多罕見病病友正等待政府制訂政策和投放資源，希望大家繼續對政府有信任，強調會在最大的能力範圍內去解決問題。 七歲的吳栢霖，今年五月接受評估後，開始接受新藥治療，在首年他需打六針，至今已打六針，之後每年亦要再打四針。吳媽媽指現時栢霖的情況有明顯好轉，例如可自己拿起匙羹，進食更多不同的食物，近期最愛上吃雲吞，而且說話更為清晰，使用呼吸機的時間亦大減。吳媽媽又指當日獲來電告知可以用藥一刻，激動得在電話中大叫，她又指為栢霖安排交通不易，但笑言就算要坐飛機，都一定會第一時間到醫院。她又坦言，起初兒子發病的頭幾年，心情非常低落，更抑鬱到有輕生的念頭，但擔心兒子將無人照顧，就此打消念頭。她指一直都不敢有甚麼盼望，但現在栢霖情況穩定後，希望有機會與兒子到日本旅行。

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