研發罕見病藥昂貴 林鄭籲勿過分批評藥廠

【星島日報報道】（星島日報報道）全港首個罕見病博覽會「罕愛同行」昨午舉行，不同罕見病患者都有出席。特首林鄭月娥致辭時指，治療各種罕見病的新藥物在市場上的價格十分昂貴，每年藥費可達數百萬元，不過認為藥廠投入龐大研發資金，期望市民不要過分負面批評藥廠，更指政府已向病者採取支援措施，早前有六名脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者可以用藥。不過，昨有罕見病病人及家屬批評林鄭月娥未有「同行」，對患者的支援不足，促請林鄭月娥加快工作步伐。 特首林鄭月娥昨表示，發明一種罕見病藥物，需經年累月的研發資金，若要繼續研發更多新藥，藥廠「無辦法不在市場上取回一些回報」。她指，「政府有政府的角色要扮演」，不能夠把藥廠「擺上檯」，質疑他們不以便宜價錢惠及病患者。林鄭月娥續稱，早前SMA藥物未在香港註冊前，藥廠已被她的誠意打動，願意引入香港，並在此前提供恩恤計畫，免費給六名病患者用藥，更知悉一些開展療程的病者情況有顯著改善，感到非常安慰。而政府未來會繼續擴闊藥物資助範圍，並貫徹施政理念「同行」。 不過有罕見疾病組識對林鄭月娥的說法感到莫名其妙，指病者從沒有要求藥廠減價，只是要求政府有更多資助。而患上黏多醣症第四型的周曉燕一家人，亦表示未感受到林鄭月娥與她們「同行」。病者周曉燕指，其病每周開支需要十多萬，而現時的資助一般會先協助仍然可以走動的患者，但自己已不良於行未能受惠。周太認為，資助標準不公平，希望林鄭月娥可以盡快擴闊資助範圍。 周太續稱，若要申請不同生活資助，每次均需社工審核，倘行政程序繁複更添煩添亂，故硬着頭皮只取政府每月的三千多元傷殘津貼。周太指，香港未有罕見病定義，便沒有罕見病政策，期望香港能仿效台灣，一張罕見病卡代替一切行政手續。醫院方面，周曉燕由兒童病房轉至成人病房，但沒有適合儀器，周太認為，醫護間把她們當成「人球踢來踢去」，感到無奈及厭倦。

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