【七一回歸】 香港肌健協會8輪椅人士參與遊行 促加強支援罕見病人士

左起:陳凱茵、陳錦鴻

【星島日報報道】今年7.1遊行,香港肌健協會的訴求除了有關逃犯條例的風波,也要求政府加強支援罕見病人士,包括為罕見病制定定義、財政援助等。 香港肌健協會8名輪椅人士參與遊行,今年36歲的陳錦鴻10年前確診面肩肱型肌肉營養不良症,是一種沒有藥物治療的持續退化疾病。其子亦不幸患有另一種罕見病,由於自己不能工作,妻子又要全職照顧兒子,一家人只能靠綜援過活。 他希望政府定立罕病定義;盡早設立罕病資料庫,希望罕病患者可盡早找到合適的治療與支援,減低疾病所帶來的影響;立法保障「罕見病患者之權益」;支援他們聘用外傭,以減輕家庭壓力;資助罕見病的家庭做基因檢驗。他認為,若有足夠的政府援助,可以與其他家庭一樣與太太及兒子到戶外作親子活動,同樣有權活得精彩。 另一名患有肌肉營養不良症,27歲的陳凱茵則希望,政府培訓「專職外傭」照顧患有嚴重殘疾之病友,保障其生命安全;「專職外傭」建議薪金為5520元,以吸引他們加入與繼續照顧肌肉萎縮人士之工作;增加關愛基金的特別護理津貼及綜援的資助至5520元以支援聘請「專職外傭」之薪金開支,減輕家庭的長遠經濟負擔與壓力。

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