我係成年人，我想有得揀 — 智障人士自立倡議組織 盼奪生活自主權

繼秀茂坪邨一對智障兄弟疑缺乏照顧在家中餓死，最近鑽石山一對有自閉症及智障的孖生兄弟疑被患抑鬱的母親用刀傷害。悲劇接連發生，坊間紛紛找來社工、醫生等回應事件，偏偏甚少人願意聆聽智障人士最切身的感受。

「為何沒有人問過我們的看法？」智障人士自助組織「卓新力量」的成員反問。

當社會誤以為智障人士就沒有表達、倡議的能力，「卓新力量」卻一直希望打破外界錯誤的理解，由智障人士自主重奪話語權，甚至到聯合國倡議智障人士政策，要求社會尊重他們自主自決的權利。

記者：cl

攝影：H. H.

政府估算本港有 7.7 至 9 萬個智障人士，佔人口約 1 至 1.2%。卓新於 1995 年成立，是全亞洲首個由智障人士自我倡導和自助的組織，曾走訪本地和國際大小會議，包括聯合國多個公約會議，又去過日本、阿拉斯加等地交流和考察，倡議心智受障者也有自主決策和社區生活的權利。

「怎能接受有人這樣餓死」

自閉人士陳俊傑是卓新五名董事之一，其智商高達 140，多年來為智障及有自閉人士到聯合國等地游說及表達意見。他接受《Yahoo 新聞》訪問時說：「你不會因為一個人的任何智力或特質，而令他失去一個人本來可有的權利，在香港你怎麼可能接受有一個人這樣餓死，無論你是什麼智力都好，都不應該發生。」

訪問在卓新與多個團體共用的中心進行。小小的會議室內，十多名智障人士與家長圍圈而坐。談起近日有關智障人士的新聞，家長們滔滔不絕，陳俊傑就像「班長」一樣，時常開口提醒家長們先讓智障人士表達。同是卓新董事、有輕度智障的 Simon 對記者笑說：「你明白我們的困境是什麼？很多時家長都爭著說話」，家長們聽見就相視而笑。

何謂「自主」？ 從工作到餐具都要選擇權

「其實看了這宗新聞後，是不開心，有很多個為什麼，為什麼兩個成年人不懂外出？」有輕度智障的明哥現任職活動助理，他服務的機構接觸不少智障人士，觀察到一些較不樂於嘗試的智障人士，其生活能力都會「退得較快」，「我們作為社會的一分子，應該要試，（其他人）都要讓我們嘗試」。卓新一直倡議「自主」，明哥爽快地道：「就是可以選擇！」他舉例，可以選擇住處、跟誰住在一起、做什麼工作、如何用錢，甚至用什麼餐具食飯。

卓新主席鍾 wing 年過 40 歲，笑說現時有「兩頭住家」，宿舍和自己的家。他 1998 年於特殊學校畢業，2004 年成功輪候入住宿舍，平日上班，放工後與宿友輪流做家務，包括洗碗、拖地等。其母鍾太指，院方通常安排能力相約的智障人士住在同樓宿舍，方便照料。早前兒子被調樓層，樓層負責人不問之下就安排他用匙羹吃「碟頭飯」，「每一餐都不用幫手（收拾），坐著等飯來，我就奇怪，我兒子用慣筷子，而且用得很好，又很會幫忙」。鍾太一提此事，鍾 wing 就急忙說要搬回之前的樓層，又稱院方已經答應有關要求。

鍾 wing 認同自己已屬幸運的一群，能遇到稱心又近家的宿舍。鍾太回想，當年因為「好驚死」，孩子仍就讀特殊學校未畢業時，已著學校社工幫忙申請輪候宿舍，「當時聽人說要輪候十多年才有宿舍，所以就幫他決定申請『套餐』（即工作和宿舍），如果我有什麼事，百年歸老時又照顧不到他，宿舍應該是當時唯一想到的地方」。但她這幾年跟著鍾 wing 到不同國家交流，見識多了，就發現智障人士理應不只有一個選擇。

同是卓新成員的嘉敏很喜歡逛街，有自己的工作。從前在家中父母都不讓她進廚房，但入住宿舍後，在職員教導下學會煮飯，曾想自己住。她認為宿舍生活沒什麼自由度，何時吃飯、洗澡和睡覺都有規定，有些宿友連用錢都有限制，「上班時一日有 20 元」，嘉敏坦言，「住宿舍有開心（的地方），但不是人人（如是）」。嘉敏向院方爭取了一些「自由」，「如果我外出夜了，就可以回家；只要我會收拾，就可以晚一點吃飯」，看似很平常的生活決定，卻是嘉敏口中的「好特殊」。

家長倡社區設「生活助理」支援智障人士

媽媽譚太稱，很多智障人士跟嘉敏一樣，有一定能力照顧自己的起居飲食。如果香港有「生活助理」，他們就不只住在家或宿舍兩個選擇。她解釋，生活助理不是指全天候提供照料，外國有例子會每周派人上門提供援助，如教他們理財或陪他們外出買食物及日用品，亦可安排大學生與殘障人士同住，互相照應，「宿舍不能完全取消，因為有些（智障人士）真的需要，不過大部份來說，如果家居或社區支援足夠，可省下很多宿舍」。

三年前一名智障青年因年滿 21 歲需搬離特殊學校宿舍，回家四日被母親勒斃，卓新立即回應事件並呼籲聯署，提出「我要《殘疾人權利公約》」、「我要 24 小時生活助理」等倡議。早前卓新再次分享相同倡議，慨嘆「為何三年前的聲明和意見，今天仍然適用」。

缺成人身份 「50 多歲都被叫做小朋友」

嘉敏強調「我已是成年人」，但跟很多智障人士一樣，沒有成人身份。他們的社會福利至銀行戶口都需「依附」家長營運，若父母去世就交社署社工等不熟悉的人來管理。Simon 說：「因為智力受障，所以到 50 多歲都被叫做小朋友，外界就假定要有一個照顧者去照顧我們，不曾認認真真為這個成年人規劃及提供服務，令他的生活好一點」。

他們需要資源支持或別人幫忙，但不代表要別人來代替自己做決定，「就好似參加活動時要填的回條，從不是叫我們填的，而是要問家長的意願」。卓新多年來爭取成立「第三倡議人」，由智障人士選擇專業人士或親友為自己提供「決策支援」，是介乎「智障人士自行決定」與「監護令」之間的做法，助智障人士能自主為生活事務作出決定。

《殘疾人權利公約》列明，所有殘疾人「在法律面前獲得平等承認」，同時應尊重其權利、意願和選擇；應享有在社區中生活的平等權利以及與其他人同等的選擇，並應採取有效和適當的措施以便行使這權利、充分融入和參與社區，當中包括居所選擇、社區支助服務和公眾社區服務及設施。

「因為你沒有當過我們是一個平常人」

記者問現時有關政策是否仍很落後，智障人士及家長一陣起哄，紛紛點頭。陳俊傑認為是正因社會對智障人士的觀念沒改變，常以醫療而非人權角度了解他們的處境，「我們堅持用智力受障這個名詞，是反映一種觀念。很多人覺得我們是一個問題，但其實不同的智力不應該是一個問題，我們的權利不應因為這樣而被剝奪。你接受不到的事，為什麼因為我們有智力受障而覺得我們就能接受到呢？就是因為你沒有當過我們是一個平常人。」