每朝晨僵半個鐘 90後強直性脊椎炎患者: 活在當下就好

90後Kelly是強直性脊椎炎患者。她每星期游走於三間咖啡店,站在咖啡機前為客人沖出一杯又一杯咖啡。現在的她活動自如,教人難以想像她一度疑因強直性脊椎炎藥物反應導致全身發紅腫脹,甚至肝酵素大升,住院多天。

2016年某日,Kelly突感胸骨及頸椎疼痛,求醫後發現發炎指數過高,輾轉確診強直性脊椎炎。她服用專科藥物兩個月後到過台灣旅行,豈料旅程期間突然開始出紅疹,後來更發高燒,迫不得己提早完結旅行回港求醫。回港後,醫院擔心Kelly患上登革熱,安排她到隔離病房觀察14日,她的紅疹面積越來越廣,全身腫脹,肝酵素更升至900,身體開始發黃。醫生起初苦無對策,經過不斷問診才懷疑種種症狀與Kelly服用過強直性脊椎炎藥物有關。Kelly憶述:「醫生解釋藥物反應在肝臟呈現,令情況急轉直下。當時的情況,大概可以理解為我的肝臟壞掉了。」之前的腫脹令Kelly擔心自己會毀容,但當肝臟開始轉差,她卻開始想到自己可能會死去。接受治療後,她的肝酵素開始下跌,獲准出院。前後休養接近一年,她的肝臟才稱得上回復正常。

因為藥物副作用,Kelly便沒有再服用強直性脊椎炎藥物。她解釋:「很大陰影,服藥竟然會弄得自己變黃變紅。我最怕此病衍生的問題,是胡亂服藥導致肝病,我不會用自己的性命作注碼,所以不打算轉藥。」雖然醫生曾建議她使用生物製劑,惟藥費對她造成龐大經濟壓力,故她並未選用此療法。她坦言,沒有服藥期間,感覺到病情一直持續,而最明顯的病徵是背部經常繃緊,早上硬着頭皮起床,「不理會有否繃緊,一起共存下去吧,不然可以怎樣。」她續說:「其實我知道越年長,病情應該會越差,但問題是我沒有時間去思考這些問題,十年後我還在世才想吧。這個世界太多問題,我自己可能金錢上有問題,最近搬到外面住,要負擔的更多,加上我會迫自己在咖啡技藝上進步,有很多這些問題。至於疾病,我反而放在最低的位置,我想先解決眼前的難題。」

Kelly現時於不同咖啡店做兼職咖啡師,亦會撰稿賺取稿費,更創立了自己的咖啡品牌「柒啡」,不時到各處擺市集,並將收益捐助予支援流浪動物的組織。在工餘時間,她亦聽從醫生建議,不時游水紓緩病情。她說:「我選擇以自然的心態、自然的方法去解決這件事。活在當下就好,毋需想太多。」

風濕病科專科余嘉龍醫生解釋,免疫系統在正常情況下會保護人體,使其免受細菌感染,但當免疫系統紊亂,誤認自身器官及細胞是外敵而作出攻擊,便會引起發炎。若在骨骼發生,會出現骨質侵蝕及增生,最終導致強直性脊椎炎。余醫生說:「最典型的發炎部位是骶髂關節發炎,令患者腰酸背痛。強直性脊椎炎有獨特病徵稱為晨僵,患者起床會感到僵硬,且持續約30分鐘。」強直性脊椎炎發病率約為千分之一,男女比例相約,發病高峰期約為30歲。

要診斷強直性脊椎炎,患者需要有高度警覺性,不要忽略一些不知名痛楚,及早求醫。醫生會為患者作一系列檢查,如臨床檢查、超聲波掃瞄、磁力共振等,找出發炎證據,另外亦會透過驗血等方式,檢驗患者是否帶有HLA-B27抗原,因為約9成患者均帶有此抗原。余醫生指出,患者的發病速度不一,有部分患者可能在首次出現病徵後數年才會再次出現症。但若患者發病較急,又未及時得到適切治療,將出現不可逆轉的結構性變化,關節會因不正常的增生而出現融合,甚至造成「竹節狀脊椎」(Bamboo spine),脊椎如竹枝般無法彎曲。

現時有三類口服藥物助紓緩病情,包括能止痛和控制局部發炎的非類固醇消炎藥、能調整免疫系統的改善病情風濕藥,以及類固醇。余醫生說:「較常應用於強直性脊椎炎的改善病情風濕藥,稱為柳氮磺胺嘧啶,簡稱磺胺。有極小部分患者對硫磺有過敏反應,服用後會出紅疹;若有嚴重過敏反應,會全身出紅疹、發燒、淋巴腺腫脹,亦有小部分患者會影響到肝臟及血球。」若患者對磺胺效果不理想,或出現不良反應,可考慮其他藥物,如甲氨蝶呤或來氟米特。若病情嚴重,患者可考慮使用生物製劑,抑制發炎物質,使其不會令關節滑膜及跟腱發炎,效果較其他藥物顯著,副作用亦較少。余醫生強調,患者應及早求醫並作正確治療,以防病情持續惡化,帶來不可逆轉的後果。

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