罕病患者社區藝術展 天空主題望大眾關注患者情況

藝術展相信大家去得不少，今個周末如果未有計劃，不妨可去這個由香港復康會社區復康網絡主辦的「罕出藝術：罕見的神奇力量」社區藝術展，將展出不同罕病患者、中大學生及復康會的作品，十分有意義。

這個展覽由香港復康會社區復康網絡主辦，香港中文大學罕出藝術學生團隊，以及兩個罕見病病人自助組織「香港肌健協會」及「銅心同行-威爾遜氏症病人組織」協辦。計劃原是中文大學五位來自不同學系的學生的畢業論文功課，但學生們決定將功課的計劃書實踐出來，以藝術形式關注罕病患者。

展覽以「天空」為主題，再細分「深夜、日出、午後、日落、永恆」五個時刻作為創作主軸，寓意「大家生活在同一天空下」。中大同學Ines希望透過展覽令公眾了解罕病患者的面對的情況：「在策劃展覽的過程中，感到病友希望能受尊重、被看見和得到支持，盼有機會向公眾表達自己的故事。」展覽作品中既有三位罕病患者、五位中大學生和復康會各自創作，亦有三個單位的共同創作作品。

其中一位參加者為患上罕見遺傳病杜興氏肌肉萎縮症(DMD)凌子軒(Tiger)。這個病令Tiger現時需用到電動輪椅，手部的活動能力亦受限。他曾經亦對人生不感希望，連公開考試也想過放棄。

2011年時Tiger得到資助，達成心願到澳洲旅行，旅程最後一天到悉尼歌劇院參觀，從此愛上了攝影，更開設了自己的攝影Youtube和IG頻道。約六、七年前，Tiger上肢活動能力減弱，未能再拿起相機，於是Tiger着媽媽幫忙舉機。「我常笑說我是會行會走的『人肉腳架』，有錢也買不到，」Tiger媽媽笑說，「就只有我一個幫到他，最想他開心，見到其他人認同他的作品，我也替他開心。」

在這次展覽中，Tiger除了選了過往的作品展出，亦參與策展。他建議設一個互動環節讓參觀者體驗他和媽媽拍攝的互動過程，這建議啟發了五位中大學生的展覽作品，「一同策展討論令我更了解展覽的思路，不同人的參與， 亦有更多不同的想法同主題，整件事更多元化。」

「罕出藝術：罕見的神奇力量」社區藝術展：

日期：2023年1月7日至1月15日

地點：香港復康會社區復康網絡病人互助發展中心，香港九龍橫頭磡邨宏禮樓地下

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