14 歲「蝸牛仔」勇抗絕症 乘直升機穿梭維港圓夢：願捐軀醫學研究

【Yahoo 新聞專訪】今年 14 歲的「蝸牛仔」梓鍵，自小患上罕見病「杜興氏肌肉營養不良症」，身體肌肉會隨著年齡增長慢慢萎縮。此病患者平均只有約 18 歲的壽命，現時梓鍵已需要輪椅代步，但並沒有影響他活潑好動、膽識十足的性格。伊利沙伯醫院最近因應開院 60 周年，為梓鍵及其他病人完成夢想，其中安排了梓鍵乘坐直升機。

梓鍵初出生時與一般小朋友無異，惟在一歲前突然肚瀉，求診時驗出肝酵素極高。母親 Michelle為尋找病因，與兒子在不同病科應診一年，最終才證實兒子患上杜興氏肌肉營養不良症。梓鍵曾言，患病令自己行路慢、學習慢，因此將自己稱為「蝸牛仔」，並在三年前創立「蝸牛仔梓鍵」YouTube 頻道，與網民分享他的積極抗病生活。

梓鍵自小嚮往飛翔，曾多次參與滑翔傘飛行，在高山上俯衝而下。他的下一個目標是駕着小型飛機衝上雲霄。除了飛行，他的另一個心願是將自己身軀貢獻醫學研究。

梓鍵日前獲安排乘坐直升機，圍繞香港一圈。他說，這是自己從小到大的願望，現在終於償了心願，看到直升機在維港之間穿梭，感覺很奇妙。對飛行有濃厚興趣的他，日前更收到另一個好消息，就是一間航空公司將為他安排參觀活動，擴闊他對航空業的認識。

梓鍵知道自己的身體會不斷虛弱下去，惟數年前因為疫情很多地方也無法前往，現在要爭取時間飛往不同國家。他表示，下個月會和媽媽去英國，打算到大英博物館看歷史文物，之後也希望和時間競賽，到意大利的威尼斯旅遊。

母親：我還沒有做好心理準備

母親 Michelle 稱梓鍵為「老闆」，事事希望兒子開心又稱心，記者眼前的梓鍵望著媽媽說，知道媽媽辛苦，會多多「錫」和「攬」媽媽。面對「倒數式」的相處歲月，Michelle 平靜地說，「講真，我仲未做好心理準備，亦想像唔到冇咗佢會點。」

Michelle 希望可以達成梓鍵想做的事，將來沒有遺憾。她特別提起梓鍵可愛的一面，憶述有一次梓鍵參加滑翔傘活動，事先為她準備了一個「驚喜」。那個早上，她看見教練預備了多一套成人裝備，才知道兒子想她一起參與。在沒有心理準備下，做母親的唯有「頂硬上」參加。在旁的梓鍵則對記者說，他很想和媽媽一起玩滑翔傘，所以秘密地要求教練安排，他知道「媽媽是不會怕的。」

樂觀積極皆因沿途有支持

Michelle 笑說她曾經與梓鍵談未來，若自己或兒子不在人世時，會做一隻戒指，將對方永遠戴在自己手上。不料，梓鍵卻不同意，他希望自己可以貢獻給醫學院做研究。Michelle 坦言，兒子自幼經歷不少苦痛，加上她是較有傳統觀念的人，直至此刻也難以接受他的想法。

坐在輪椅上的梓鍵頗健談，Michelle 在旁邊望著兒子。她說很多人都稱讃梓鍵很樂觀和積極，其實一路走來，不少人很樂意幫助和支持梓鍵，才是兒子堅強的真正原因。她很感謝這些人，而梓鍵也想透過自己的 Youtube 頻道能逐一多謝他們。

伊利沙伯醫院兒科副顧問醫生林競輝指，梓鍵患上的是杜興氏肌肉營養不良症，一種先天性遺傳肌肉萎縮病，基因突變令身體缺乏肌肉萎縮蛋白，導致患者的肌肉細胞萎縮及壞死。患者的主要病徵包括運動能力發展遲緩，肌肉乏力，故多在兒童時期便發現。

伊利沙伯醫院今年開院 60 周年，醫院第一名住院病人就是兒科病人，兒科部門今年舉辦主題為「追夢．愛同行」活動，為梓鍵及其他兒童及青少年科病人完成夢想。