10年經歷3次復發 多發性骨髓瘤患者堅持孫悟空「打不死」精神 追逐旅行夢
「我從小已經很喜歡行山,因為小時候在山區長大。山上空氣好,不像市區般污濁,有多點綠色的事物,人會比較心矌神怡,主要是可以令我放鬆,不會經常精神繃緊,想着自己的病。記得最近一次行紫羅蘭山,又上又落,走了三小時便開始腳抽筋,雙腿好像不是自己的,我知道自己的體力已到了極限。」令Hinson身體變差的,是一個名為多發性骨髓瘤的病。
Hinson在約十年前的一次身體檢查中,意外發現血鈣過高,經詳細檢查後得知自己患病,「我知道後晴天霹靂。醫生說這個病沒有方法根治,我便第一時間問醫生,我甚麼時候會死、還有多久。我感到自己不單是不幸運,簡直是頭頭碰着黑,因為患病時才五十歲,還很年輕。媽媽也有這個病,當時捱了一年左右便去世,自己也變得心灰意冷。」
多發性骨髓瘤屬於血癌,是由於負責製造抗體的漿細胞變異所致。發生癌變的漿細胞會分泌不正常的抗體蛋白,亦即「副蛋白」,破壞免疫系統和影響造血功能,導致患者出現持續骨痛、高血鈣、貧血、腎功能下降等問題。這個病會影響身體多個不同器官,所以稱之為「多發性」骨髓瘤。
「病發前我從事物業管理,工作需要接待很多客人,晚上開許多會議,體力透支非常嚴重,我變得無法繼續工作。」受到病情影響,日常生活和工作變得難以應付,Hinson也沒法享受自己的閒暇愛好,「我本來是一個喜歡戶外活動的人,喜歡背着背包到處去。患病後要經常覆診,無法計劃長途旅行。因為逢星期一、三、五也要服藥,服藥後白血球指數會下跌至很低,要注射升白針,增加體內的白血球,所以長途旅行也要三思。」
縱使Hinson在發現患病後經歷了情緒低潮,可是他從沒放棄過跟病魔對抗。過去十年,他先後經歷三次復發。首次復發是在2016年,接受治療後效果不錯。可惜到2018年就出現第二次復發,由於服用鞏固治療的藥物無效,因而於脊椎第八節的位置長出腫瘤。除了雙腿無力,身體開始退化,神經受壓令大小便出現問題,這讓當時的Hinson非常苦惱,「醫生也說我差點要坐輪椅,莫說行山,連走路都感到吃力,上巴士時也會跌倒。你很想去做一件事,但體力或肢體無法配合,那時候最忐忑。」
歷經兩次復發後,Hinson不敢再鬆懈,一直有覆診監察病情,「這個病會潛藏在骨頭內,不會完全痊癒,只是待它何時甦醒。它很壞,會突如其來出現找你。」相隔兩年後,他再度發現骨髓瘤有復發跡象,於是立即用藥,「新的藥物不斷出現,以及醫學進步,令這個病的存活率得以延長,也降低治療期間的不舒服的感覺。」兩年間,Hinson於藥物治療協助下成功控制病情,漸漸恢復接近一半的活動能力,他終於可以重拾以往行山的興趣,甚至最愛的旅行。Hinson分享:「最近我去了兩次旅行,一次是泰國,一次是台灣。很開心可以再次旅行,接下來當然希望一家人整整齊齊。很感謝他們不斷支持我,在患病期間至今他們都很關懷我,成為了我的精神支柱之一。」
除了有家人作最強後盾,想不到Hinson的另一位精神支柱,是近期大受歡迎的經典神話人物。「我有位偶像,就是孫悟空,他有打不死的精神。『悟』字對我而言有很大的啟發。你要領略一些平常領略不到的事情,才會醒覺和覺悟。孫悟空一次又一次被打倒,但又重新站起來,對我們病人而言是很大的鼓舞。他即使輸了仍可以復活,雖然我未必可以好像他一樣如此厲害,我知道人是不會復活的,但我希望像他一樣擁有打不死的精神。」他期許道。
每個人都只能活一次,Hinson希望於接下來的日子,盡全力做他喜愛的事,「活到現在也六十出頭,如果以媽媽當年活到七十一歲作參考,我剩餘的時間真的不多。我會利用可用的時間盡量去多看一點,計劃明年去加拿大黃刀鎮看北極光,因為我很想在人生中可以看一次這種大自然奇境。如果真的看到,便不枉此生。」 目前多發性骨髓瘤的病因未明,亦難以根治,治療方式包括有藥物治療、自體造血幹細胞移植和放射治療。其中藥物治療方面, 除了化療外,部分患者亦會混合類固醇和標靶藥物,包括單克隆抗體、免疫調節藥物,還有注射式及口服式蛋白酶抑制劑,透過藥物組合治療以達至協同效應。