何雁詩兒子患極罕見遺傳病 全港僅得60名確診者

【on.cc東網專訊】藝人鄭俊弘及太太何雁詩日前亮相鄭丹瑞主持的節目《健康．旦》，首度公開兒子（Asher）被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome），何雁詩表示在懷孕期間有定期進行各項產前健檢，但報告並未有發現任何潛在的問題，但隨兒子成長，發現其發展進度明顯比其他同齡孩子慢，直到兒子1歲半時，經過專家評估，確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。

醫生表示，「天使綜合症」是一種罕見的遺傳性疾病，發病率約為1萬至2萬人中的1人，此病會嚴重影響患者的學習能力、語言能力、自主活動能力，更會出現手腳痙攣和進食困難等徵狀。「天使綜合症」是由十五條染色體的 UBE3A 基因缺失或基因表達異常引起，據香港天使綜合症基金會資料，本地約有60名確診患者，但可能仍有更多未被發現的隱藏患者。

鄭俊弘坦言得知兒子確診時一時間難以接受，甚至質疑自己，認為是自己的責任導致了孩子的痛苦，需時一個多月才逐步平復心情。值得慶幸的是，他和妻子的想法一致，決定積極採取行動，主動接觸了不同相關團體，努力了解更多有關「天使綜合症」的資訊，並主動與同症患者家庭取得聯繫，尋求交流和扶持。

何雁詩表示現在兒子在發展上與同齡孩子有差距，與自己懷孕前的期望有所出入，但認為只是自己的主觀設定，現時會調整心態，清楚了解自己孩子的實際情況和需求，為他規劃合適的生活方式。她又坦言最擔心兒子將來在他們年老時如何自處，故現在要更加努力工作，為將來作好準備，成為他的後盾。提到該病患者總是笑容滿面，何雁詩表示即使遇到再小的事情，兒子也會開懷大笑，讓人感受到他純真快樂的模樣，亦令她更有力量去面對未來的挑戰。

至於問到2人會否考慮再生小朋友，鄭俊弘指確實有此想法，又指知道有患者家庭仍會選擇再生一個子女，依然能維持正常生活狀態，為他們打了強心針。而2人作為過來人，亦希望透過分享自己的經歷喚醒外間對此病症的關注，故正籌備慈善演唱會，期望為患者及其家庭提供協助。

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