陪伴病童走最後一段路 玩耍聊天重要性不亞於治療 喪子母任家訪義工延續愛兒生命

當藥石無靈，生命陷入倒數時，人理所當然，會有最後想做的事、一個 wish list。而相比成人，病童的願望更加微小。可能只是想有人陪他們畫畫，也有人想吃一個從電視上看到的「飛機餐」。這些都不是正式的醫療需求，亦正因如此，反而不易辦到。有團體便組織義工，以上門家訪形式，探望晚期病童，陪伴之餘，也希望能令病童的最後階段，過得豐盛一點，能享有同齡人感有的玩樂時光。

「這間課室就是我的兒子，在這兒讀 K-1 時的課室……他是讀『和平班』的。」現在再說起舊事，東東媽媽一臉笑容，似乎在回味與兒子的點滴。其實喪子的錐心之痛永遠不會消失，只是夫婦倆選擇了，與其沉浸在傷痛中，不如運用自身經歷，幫助其他臨終病童，「也是延續兒子的生命。」

今個月的 24 日，是東東的 11 歲生日。說起兒子，媽媽不住口地讚，「很乖」、「很聰明」，說他即使身患頑疾，幾乎每天都要吃藥，中西藥交替接力，但一直表現乖巧，「不會因為吃藥便鬧脾氣。」也覺得他其實知道自己的情況，甚至知道甚麼是死亡。

醫生說兒子生命只剩兩年

東東媽媽憶述，那是大約 2017 年，兒子三歲半，幼兒園初班時，發覺與其他小朋友有點差異，「例如他的大肌肉很弱，不可以雙腳離地跳，也不可以很快地跑。」輾轉下帶他到健康院、轉介見物理治療師，再去做檢查，才發現東東的肚子內有很多腹水，「正常三歲半的小朋友，不會有腹水的。」

「（檢查結果）都是那些啦，晴天霹靂呀，為甚麼是我們呀，這樣子。」東東媽媽現在說得雲淡風輕，但可以想像到她當時的衝擊。兒子患的是限制性心肌病變，是一種罕見病，因為心臟問題影響到肝臟，「肝就出腹水。」

「當時說，這個病是沒法醫治的，預期壽命只有兩年。」

感恩身邊好人不斷
航空公司贈飛機餐圓夢

父母當然沒有放棄，即使醫生說兩年，他們還是帶東東去嘗試不同的方法，西醫、中醫、氣功……雖然東東的身體一天比一天差、身體不住消瘦，肚子也脹得像一個大球，但兩年過去，他還是堅強地活著，「兩年過後的每一天，我都覺得是賺了。」東東爸爸說。

但其實他們也心中知道，除非奇蹟出現，否則東東的生命，始終會在不久後走完。醫療以外，父母也很希望，東東能像其他小孩子一樣，開開心心地過他的童年。媽媽為了實現兒子的願望，也想盡了辦法。東東無法搭飛機，但從電視上看到飛機餐，媽媽便電郵航空公司，竟也得到回覆，獲贈一份頭等機艙的飛機餐。

有趣的是，東東當時看見那份漂亮的餐點，說那不是飛機餐。原來在他小小的心中，飛機餐是一個錫紙包裝，看來不甚吸引的那種。後來航空公司從善如流，完了東東的心願。

社工：3 至 6 歲幼童是 service gap

東東就讀的幼稚園，其校舍的所在位置，同時也設立了聖公會轄下，一個自負盈虧的社會服務中心。中心主任郭皓晴見到東東的情況，也嘗試為東東找來一些「資源」── 例如找到一名就讀科大的學生，義務探訪和陪伴東東。

郭皓晴說，現時 6 歲以上的病童，是有非政府組織提供相關的服務，但 6 歲以下的幼童便沒有，這些在社工眼中被認為是 service gap（服務缺口），因為遇上東東，也令她生出填補這個缺口的念頭。

東東爸爸坦言，起初對外人上門探訪有猶豫，但後來見到兒子表現興奮，而且「義工真的很熱心，看得出她很疼愛東東」，也慢慢接受。本來東東與義工姐姐約好了，要帶東東到科大參觀，「他說想看看大學生的學校飯堂是怎樣的，想試試大學生的『頹飯』，應該是姐姐與他說起，大學生會吃『頹飯』。」

遺憾的是，2022 年 9 月，東東 9 歲時離開了，沒法赴這場「科大之旅」。

獲賽馬會資助實現計劃

「東東受過很多人的好意和照顧。」對東東媽媽來說，延續兒子生命的方式，除了與其他人分享兒子的生命故事外，也包括幫助其他病童和家長。社會服務中心郭皓晴從陪伴東東的經驗中得到啟發，並獲賽馬會贊助 20 萬元，籌備了名為「賽馬會社工創新力量 ── 孜癒動圓林」的計劃，招募義工並提供培訓，探訪末期病童。

東東媽媽便是其中一位義工。

郭皓晴解釋，計劃的對象是 3 至 6 歲，患上不可逆轉疾病的兒童，亦坦然希望對象是「身體狀況差一點的」。她笑言若依社會福利署的定義，「青少年中心」的服務對象是 6 歲至 24 歲，「但我們是自負盈虧的」，所以希望能填補服務的缺口。

中心會透過醫院轉介，或者公開報名接收個案，這一次便有 11 人報名，最後有 5 個個案正式開展。中心會與家長聯絡，了解他們參加計劃的原因，「例如有家長認為，哮喘也是不可逆轉病，也有家長說，希望小孩子英文好一點……老實說，小孩子都已經患重病了，為甚麼還要這麼注重成績？」

她也直言，起初接受義工報名時，有 15、16 人，但在訓練後，最後真正能「上前線」的，只有 5、6 人，「在訓練期間，有些人了解到病童的情況，看到一些個案後，真的受不了，訓練時已經在哭。」

幼童安寧服務須更謹慎

郭皓晴也提到，與長者的安寧服務相比，病童服務要更謹慎，比起照顧長者的子女，孩子的家長反彈也會更大，「他覺得，若我接受了服務，可能是告訴了自己，孩子不行了。」而且不少孩子其實不清楚自己的病情，更不清楚自己屬於「晚期」，所以接觸時要更小心。

例如這次的個案中，有一個個案是因醫療事故致「腦癱」的幼童，義工便會帶一些植物上去和她玩，「我們相信大自然是有力量的，便會用這些作為道具和他們玩……雖然腦癱，但有些小肌肉，還是可以 train up 的。」

由於晚期病童的狀況可能隨時變化，計劃會以 8 次探訪為一個周期，「之後再做中期檢討，雙方都可以有一個空間，不用說承諾太多，如果效果好，8 次之後可以再繼續。」郭皓晴說，沒有刻意設限額，雖然 20 萬元的贊助其實並不充裕，但不介意從其他有盈利的項目調撥資源，「始終真係想做，我們自負盈虧，有些能賺錢的項目，（盈利）就用在這些項目上。」