腦癇症︱母親照顧患病女兒二十載 病發「呆企」遭人取笑 團體冀大眾消除歧視

「癲癇症」正式改名為「腦癇症」，今日（27 日）剛踏入第十四年，改名是消除對患者的標籤化，令公眾對這個疾病有更正確的認識。一位照顧患有腦癇症女兒二十多年的母親，感嘆過往面對不少奇異目光，希望大眾了解腦癇症不是令人害怕的疾病，而是一般的腦科病，患者與正常人無異。

鄺太的女兒家欣，九歲時確診患上腦癇症。鄺太記得當時女兒突然在的士上抽筋，經醫生診斷證實患腦癇症。家欣二十多年來一直服藥穩定病情，現時也會偶而發作，做出一些無意識的行為，例如行來行去，又或近期多出現呆企情況，維持約兩分鐘；有時候一個月會病發數天，一天可能出現幾次徵狀。

家欣在旁與媽媽一同接受訪問，她表示已接受自己這個疾病，會樂觀面對過正常生活。她稱，知道父母很痛愛她，形容他們十分偉大。被問到小時候生活是否困難，家欣笑說可能病發令自己「斷片」，現在已沒有太多記憶。

入𨋢病發遭人取笑

家欣講述自己最近獨自搭升降機時，剛踏入時突然病發，呆立在升降機的門邊，升降機內其他人立即走出，更有人在旁笑她。家欣說當時她只感到無奈，也沒有怪其他人沒有幫她。

鄺太憶述，有一次與家欣外出，過馬路時行快了一點，家欣在馬路中突然病發呆立，幸好眼明手快立即拉著家欣走回行人路。

鄺太稱，醫生認為家欣的病情暫時無法以手術根治，只能以服藥為主。不過，鄺太望著女兒微笑說，醫療科技日新月異，相信將來可以有根治家欣病情的方法，在旁的家欣也報以媽媽一個堅定的眼神。

2010 年終正式更名

積極參與正名腦癇症的康健滙創聯合創辦人熊德鳳博士稱，九十年代時已經發覺有正名的需要，當時患者反而自我歧視的感覺最強烈，最終在 2010 年成功正名為腦癇症，目的是令公眾正確認識腦癇症只是很普遍的腦科疾病。

腦癇基金會董事馮斌熙醫生在分享會上說，腦癇症主要是腦部發出不正常的電波，影響身體反應，徵狀包括：

• 神智不清醒

• 身體無法郁動

• 抽搐

• 嚴重可能心律不整

至於成因是先天基因的關係，又或後天腦部創傷如患上腦炎及腦中風等。馮醫生建議，如果遇到腦癇症病發者，可以依著「守望相助」四個指引提供協助：

「守」－保持鎮定，記錄患者發作時間與情況，有助醫護人員跟進

「望」－確保現場環境安全，移走危險物品，保持空氣流通，避免人群圍觀

「相」－用衣物塾高患者頭頸，讓患者側臥令呼吸𣈱通

「助」－如患者三至五分鐘未醒或呼吸困難，立即召喚救護車送院。

微創方式檢查更準確

現時診斷腦癇症的方法已經有很大的進展，腦癇學會委員施嘉榮醫生說，若果一般檢查方法找不到腦部發出不正常電波的位置，可以考慮以入侵性腦電圖尋找，例如現今已使用 2.4 毫米的電鑽，在腦部鑽出一個細孔，再將 0.8 毫米的幼細電極放入腦部，檢測腦電波，以取代傳統手術，令病人術後痛楚減少及減低出血機會。

現時估計本港約有七萬名腦癇症患者。施醫生指，其中約有一成由於服藥關係已出現抗藥性，可能需要以手術切除的治療方式。腦科基金會主席李永恩醫生指出，緩解腦癇症的深層腦部刺激手術，去年已納入醫管局病人儀器資助項目中，在適合做手術情況下，可幫病人植入儀器，病人無須承擔手術儀器的費用。