銀屑病「手尾長」 患者冀降生物製劑治療門檻 免捱貴藥及早獲治療
俗稱「牛皮癬」的銀屑病,據估計目前全港有約 3 萬名患者,其成因主要是免疫系統失衡,致皮膚細胞過度增生,出現乾燥、痕癢的厚鱗,病情嚴重時,全身或灌膿發炎。但因外用藥及口服藥效用不大,近年嚴重患者都希望能接受生物製劑治療,惟目前在公營醫療系統屬自費藥,價錢昂貴,且需定期注射,轉介治療的門檻極高,令患者無法及時獲有效治療。
常見於10多歲至40多歲群組發病
本月29日為世界銀屑病日。銀屑病最常見於10多歲至40多歲的群組發病,本身不具傳染性,但患者因外觀及全身皮屑掉落,常被投以異常目光,造成極大情緒困擾,嚴重者甚至影響家庭、事業及日常社交。
現年31歲的Ella,小五起有嚴重頭皮問題,更被家人譏笑像「飄雪樂園」,心裏介懷,幸她性格樂觀,未造成心理陰影;到升上中學時確診患銀屑病,獲轉介到衞生署皮膚科診所,但僅被處方外用藥,更因學業無法定時覆診,至去年再排期覆診,惟要等待至2025年中才能見醫生。十多年來,她曾向皮膚科私家醫生及中醫求助,但效用都不大,近年她加入銀屑病友會的通訊群組,得悉不少病友欲嘗試以生物製劑治療,惟藥費太貴負擔不起,她形容「打每劑都好像供樓,仲要供一世」,加上她病情未算嚴重,憂未獲轉介到公院生物製劑診所。
打針如供樓「仲要供一世」
Ivy的40多歲丈夫亦為銀屑病患者,20多歲時首病發,以為只影響外觀,抱「愛理不理」態度,至7年前一次「大爆發」,全身出現厚鱗、紅腫發熱、皮膚龜裂、腳部水腫至「踩落地下都痛到行唔到」,要住院2星期,「那時好恐佈,病床周圍都是他身上掉下來的皮屑」。
其丈夫先後獲處方2種口服藥,惟副作用多,更曾因肝酵素超標而要停藥,到今年4月更因感染新冠而再次「大爆發」,惟在公營診所覆診時未獲悉可用生物製劑治療,只獲處方第3種口服藥,至今年5月在病友會轉介下,首次嘗試在私營市場注射生物製劑,至今已打了3針,耗費4.4萬元,惟病情大幅改善,現已康復9成(PASI「銀屑病面積及嚴重程度指標」達90分,嚴重程度減輕9成) ,餘下小腿及腳甲患處未癒,同期亦獲轉介往東區醫院生物製劑門診。惟她擔心其丈夫現時情況或未獲接受成為可打針個案,且目前公院的生物製劑屬自費藥,患者只能申請撒瑪利亞基金資助,但需經資產及入息審查,「生物製劑視乎品牌,需每2星期至每3個月注射一次,即要打一世,長遠有無資助助?」
公院輪候生物製劑或6年 病友無奈轉到深圳注射
銀屑病友會主席黎慶坤估計,現全港有約千名患者屬嚴重程度,惟僅約110人獲轉介往公院注射生物製劑;加上新症輪候往衞生署皮膚科都要1 年半至3年,若再等候轉介往公院生物製劑診所,或要再多3年,前後達6年的漫長過程,期間病友只獲處方效用不大的外用類固醇藥及副作用大的口服藥,或紫外光療法等,無法及早得到有效治療。
他說,生物製劑每針需1.5萬至逾2萬元,即使自2018年起威院及東區醫院均提供生物製劑治療門診,惟僅符合以下3項條件的嚴重病友才能獲轉介:
1.試過2種口服藥,病情仍未受控;
2.傳統治療引起較嚴重不良效果;
3.沒接受生物製劑治療的禁忌
他指,通關後有大批病友轉到深圳的醫院注射生物製劑,因內地注射門檻較低,只需試過一款口服藥無效,且價錢僅是本港生物製劑的1/4至1/3,但病友要往返兩地,疲於奔命,故病友會希望,當局能降低生物製劑門檻,與內地看齊;增設「自費藥物免稅額」甚至全數資助合資格的基層病友接受治療,減輕患者對家庭帶來的財政負擔。
同時,他建議與內地加強藥物合作,在河套區設生物製劑診所讓病友可更方便以合埋價錢獲得治療。另現時皮膚科病人只能在衞生署轄下診所就診,但相關專科醫生僅約30名,而生物製劑診所則在醫管局轄下,冀當局能改善現時的人手編制,並成立公私協作的銀屑病急診服務。
銀屑病皮膚症狀
紅診斑塊
皮膚增厚
銀色皮屑脫落
指甲變異
皮膚亁燥、痕癢、疼痛
* 資料來源:香港銀屑病友會